Van Wieg tot Graf

Sophie Bogers (3 oktober 2014 - 31 mei 2022)

De dromen waren er. De zekerheidjes. Dat ze ging fietsen. Vriendinnetjes zou krijgen, vriendjes. Het leven van Sophie Bogers (7) uit Deventer staat eigenlijk nog maar net in de kinderschoenen als de dood haar op komt halen. Dag Sophie. Sophie met de belletjes. Sophie het boefje.

De babykamer is er klaar voor. Voor Sophie. Aan de wanden hangen de schilderijen die oma zelf gemaakt heeft. De primaire kleuren doen aan Nijntje denken. Boven het bed hangt een mobieltje. Trek aan het touwtje en er klinkt muziek. Een alternatief hobbelpaard, een lieveheersbeestje compleet met rode stippen, staat stilletjes te wachten in de hoek.

En het poppenhuis van opa en oma Bogers zit nog in de doos. Die is voor later. Voor als Sophie ‘groot’ is. Groot in haar eigen ogen.

‘Er leek niets aan de hand’

Op 3 oktober 2014 wordt Sophie in Deventer geboren. De eerste blijdschap maakt plaats voor zorgen als Sophie niet door de gehoortest komt. En ook de herkansing mislukt. Bij het Audiologisch Centrum constateren ze dat de dochter van Willem en Sandra doof is. „Afgezien daarvan leek er niets aan de hand”, zegt haar vader. Om later toch met hun dochter te kunnen communiceren, volgen haar ouders een gebarencursus in Zwolle. En misschien kan Sophie met een implantaat toch horen. ‘Hoop’ heet dat. In de wachtkamer van het Radboudumc in Nijmegen zijn Willem en Sandra getuige van de eerste grote epileptische aanval van hun dochter. Sophie wordt opgenomen.

„Tot die tijd gingen we uit van een maakbare wereld”, beseft Sandra zich. Dat idee verandert wanneer ze horen dat hun dochter het syndroom van West heeft. Epilepsie die synchroon loopt met een ontwikkelingsachterstand.

Bijna blind

De term ZEVMB valt. Sophie heeft Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen. En gebarentaal heeft geen zin; Sophie blijkt bijna blind te zijn. „Dertig centimeter van haar gezicht hield haar wereldje op”, geeft Willem aan. Eten lukt haar al snel niet meer. Sondevoeding wordt het. Zelfstandig zitten is er niet bij. Slikken en hoesten is en blijft lastig.

De familie verhuist naar een ander huis. „We wilden in de buurt blijven wonen. Onze zoon Maarten ging hier naar school. Hij had hier zijn vrienden. We zijn dus ‘gewoon’ in de wijk blijven wonen.” Het is zoeken naar een evenwicht. Ouder zijn voor Maarten, ouder zijn voor Sophie.

In de nieuwe huiskamer komt Sophie haar bedbox te staan. Er komt een tillift, een douchebrancard met opstaande randjes, ‘n hoog-laag bed in Sophies slaapkamer. Een badruimte grenst aan de kinderkamer. „Van behandeling gingen we naar comfort”, zegt Sandra. Onderzoeken worden minder belangrijk. Nu is de vraag wat Sophie prettig vindt. Willem en Sandra moeten haar lezen. Wat zegt dit fronsje? Dit trappen met haar been?

Er gewoon ‘zijn’ is soms al genoeg. Uren zitten ze met Sophie op de bank. Kroelen en knuffelen. Maar er is ook het besef dat dit het is.  „Geen bordspelletjes met z’n vieren. Geen ruzie tussen broer en zus. Geen geklier. Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen: ook dat missen we”, aldus Sandra. Eigenlijk is er een soort chronische rouw. De dromen, de ideeën die ze als ouders, als broer hebben, zullen niet uitkomen. Het poppenhuis komt nooit -maar dan ook nooit- uit de verpakking.

De ochtend van Sophie begint met het openen van haar gordijnen. Met het zeggen van ‘goedemorgen’. En alhoewel zijn dochter doof is, laat haar vader Morgenstimmung horen van Grieg. En als Willems pet iets anders staat, klinkt AC/DC door de kinderkamer. Sophie voelt de trillingen.

Nadat ze aan is gekleed, is Sophie klaar om naar orthopedagogisch dagcentrum ’t Lantaarntje te gaan. Daar ‘zwemt’ ze, snoezelt ze, wordt ze in MotoMed gezet en het apparaat laat Sophie fietsbewegingen maken. „Sophie kwam het leven niet halen. Wij, zij moesten het brengen”, zeggen haar ouders.

In mei ’22 zorgt het RS-virus dat Sophies longen vol zitten met slijm. Ophoesten lukt niet. Sophie sterft uiteindelijk, 7 jaar oud, thuis, in haar eigen kinderkamertje. Tijdens haar afscheidsdienst horen alle aanwezigen het lied uit Woezel & Pip: ‘Ga je mee naar het land van je ogen dicht (…) Je kan er alles doen met een lach op je gezicht.’

Nalatenschap: ‘Trappen tegen Willems schenen’

Sandra Kroes, moeder van Sophie: „De rode sloffen van Sophie. Die hebben we in de Efteling gekocht, toen we met het gezin naar Villa Pardoes gingen. Tilden we haar in het bootje van de Fata Morgana. Houd je haar vast en geniet je zwijgend. Op de punten van de sloffen zit een belletje. Wanneer ze met haar benen trappelde, hoorde je die. En trappelen deed ze. Ze was een boefje. Ja, we gaven Sophie koosnaampjes als ‘meissie’, ‘moppie’ en dus ook ‘boefje’. Je wilt zo graag, zo graag, een eigen karakter in je dochter terug zien. Dat boefje kwam voor ons naar voren als ze tijdens het wassen het water uit de douchebrancard trapte. Was de hele douche nat. Trappen tegen Willems schenen leek ze ook leuk te vinden. ‘n Boefje dus. Dat is de mooie kant. Dat is het genieten.

Maar Sophie had ook 24 uur per dag zorg nodig. Je zorgt en je maakt je zorgen. Voor hulp loop je langs verschillende loketten. In het begin is het een grote zoektocht. We hebben wel eens geteld: in al die jaren hebben we contact gehad met zo’n 50 instanties en professionals. Dan moet je denken aan kinderartsen, specialisten, therapeuten, de gemeente.

Ik zit in het bestuur van 2CU. Dat spreek je op z’n Engels uit: ‘To see you.’ De stichting probeert de kwaliteit van het leven van kinderen met ZEVMB en dat van het gezin waar ze in zitten te verbeteren. Dat ze beide meer leven dan overleven. Ik vind het fijn om mijn ervaringen door te geven. Alles. De mooie en de minder mooie.”