ZEVMB - Stichting Complex Care United

Zeer Ernstig Verstandelijk & Meervoudig Beperkt (ZEVMB)

De diversiteit binnen de groep mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) is groot. Wat hen allemaal kenmerkt is de volledige afhankelijkheid van anderen. Ontwikkeling is niet of nauwelijks mogelijk. Liefde en comfort staan voorop. Daar kunnen zij zelf niet om vragen, maar wij kunnen het hen wel geven.

Het definieren van mensen met ZEVMB als groep en het formuleren van de definitie ZEVMB is een initiatief van Stichting Complex Care United (2CU)

Definitie ZEVMB

Voor het gemak heeft 2CU een beknopte versie geformuleerd

Er zijn 2 kenmerken die bepalen of mensen tot de groep ZEVMB* horen:

Er is altijd sprake van een zeer ernstige verstandelijke beperking. Een zeer ernstige verstandelijke beperking betekent dat de verstandelijke beperking dusdanig ernstig is dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
Er is altijd sprake van een zeer ernstige motorische beperking, waardoor mensen met ZEVMB niet of nauwelijks gericht en bewust kunnen bewegen.

De combinatie van deze kenmerken zorgt voor een beeld waarbij er geen of zeer beperkte mogelijkheden zijn voor ontwikkeling op cognitief en motorisch vlak.

De genoemde 2 kenmerken gaan vaak samen met 1 of meer van onderstaande punten:

(Een niet tot zeer moeilijk instelbare vorm van) epilepsie
Een verstoorde prikkelverwerking
Zintuiglijke problemen met zien en horen
Mensen met ZEVMB zijn non-verbaal. Mensen met ZEVMB communiceren door middel van geluiden waarbij wisselende intonatie, tempo en toonhoogte een andere betekenis kan hebben. Soms communiceren zij met bewegingen of fysiologische reacties (versnelde ademhaling, pupilverwijding etc.). De communicatie is zo subtiel dat het veelal onopgemerkt blijft. Hierdoor kunnen vaak alleen vaste verzorgers en ouders de persoon met ZEVMB ‘lezen’.
Problemen met eten en drinken (o.a. (ver)slikken, gebruik van een PEG-sonde etc.)
Gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfectie, reflux, incontinentie, obstipatie, blaasretentie en -ontsteking.
Hypotonie, spasticiteit, heupluxatie, scoliose en vergroeiingen aan handen en voeten.
Vanwege alle met elkaar interfererende, vaak complexe, problemen is medicatiegebruik hoog, hebben mensen vaak een zeer laag bewustzijn en ervaren al dan niet chronisch pijn. Gedragsproblemen zoals slaapproblemen, teruggetrokken en/of stereotype gedrag, onophoudelijk huilen en uitingen van discomfort komen veel voor.

^{* De position paper is op verzoek van Stichting 2CU door het team van prof. Annet van der Putten (RuG) geschreven.}