Complex Care United

‘Zorgverleners zijn voorbijgangers, ouders blijven en maken alle aspecten van ZEVMB mee. Die expertise is cruciaal’

Nico van Stam is sinds 2022 voorzitter van 2CU; stichting voor ouders van een kind met ZEVMB (18-/18+). Daarnaast is hij vader van Coen, Marthe en Lieke. Coen had ZEVMB en overleed begin 2020 op tienjarige leeftijd. In een interview op zevmb.nl vertelt Nico over waarom hij nog steeds betrokken is bij Stichting 2CU.

“Het is voor mij heel belangrijk om van betekenis te blijven voor deze doelgroep en daar dingen voor te realiseren,” vertelt hij. “Zoals het ZEVMB-paspoort waarbij ik als ouderexpert bij betrokken ben en nu ook als voorzitter van 2CU. De zorg voor kinderen met ZEVMB verloopt over het algemeen niet soepel. Ik gun ouders dat dit gemakkelijker gaat, zodat ze hun energie kunnen richten op hun gezin en al die dingen die voor hen belangrijk zijn. Zoals werk, of hobby’s, in plaats van dat je tien uur per week, een jaar lang moet vechten voor een rolstoel. En dat zo’n rolstoel tegen de tijd dat hij er eindelijk is te klein is, omdat je kind in al die tijd is gegroeid en je weer van voren af aan kunt beginnen.”

Als voorzitter van Stichting 2CU wil Nico ervoor zorgen dat ouderexpertise geborgd blijft. Bijvoorbeeld binnen het ZEVMB-kenniscentrum. De ouders kennen deze kinderen het beste. Niet alleen hun eigen kind, ook alles wat bij de zorg komt kijken. Zorgverleners zijn voorbijgangers, ouders blijven en maken alle aspecten van ZEVMB mee. Die expertise is cruciaal.”

Lees het hele interview met Nico op zevmb.nl.

Ik ben Sandra Kroes en woon samen met mijn man Willem en onze zoon Maarten (geboren in 2012) in Deventer. Onze dochter Sophie was ZEVMB. Ze had onder meer ernstige epilepsie, was doof en blind en heeft zich nooit verder kunnen ontwikkelen dan een pasgeboren baby. In 2022 is Sophie overleden. Ze is 7 jaar geworden.

Naast mijn werk als jurist ben ik sinds september 2022 bestuurslid en tijdelijk ook secretaris van 2CU. Ik vind het fijn dat ik me na het overlijden van mijn dochter kan blijven inzetten voor mensen met ZEVMB en hun directe omgeving.
 

Wij hebben een gezin van 4. Samen met Arno zijn we de ouders van Luc en Tim.  Arno werkt fulltime en ik parttime als financial controller. 

Tim, onze jongste zoon, kreeg toen hij 4 maanden oud was, de zeldzame diagnose Lissencephalie (gladde hersenen) vastgesteld, met daarbij het syndroom van West (epilepsie). De zorg voor Tim is pittig, maar we hebben een soort van ritme gevonden waar we langzaamaan gewend zijn geraakt (zelfs aan de gebroken nachten). Het zijn de ongeplande zorgmomenten en de (ongeplande) tijd die gepaard gaan met het regelen van de zorg en hulpmiddelen, waardoor je als ouder steeds moet schakelen tussen zorg - gezin -  werk, die het extra zwaar maken.

Het is lastig om een juiste voorstelling te maken van de leefwereld van een gezin met een kind met ZEVMB en de daarbij horende uitdagingen, wanneer je niet in de situatie zit of van nabij meemaakt. Om de kwaliteit van leven te verbeteren voor deze gezinnen, is input van ouders noodzakelijk om dat plaatje te kunnen vormen en daar draag ik graag aan bij.