Goede en geschikte logeeropvang voor mensen met ZEVMB is heel erg schaars, maar zo hard nodig. De plekken die geschikt zijn voor logeeropvang van mensen met ZEVMB hebben bijna altijd enorme wachtrijen. Jule vertelt over de eerste keer dat haar dochter Loes uit logeren gaat. Haar dochter Loes heeft een epilepsie syndroom en heeft daardoor ZEVMB. 24/7 toezicht en nabijheid van verzorging is altijd noodzakelijk.
Loes gaat logeren
“Loes zal altijd met alles hulp nodig hebben en jullie zullen de zorg voor haar nooit alleen aan kunnen”. Dit waren de eerste piketpaaltjes die onze neuroloog sloeg. Althans zo voelde dat, inmiddels alweer 19 jaar geleden. Wij kwamen in het VUmc terecht bij een neuroloog, omdat Loes, toen zij bijna zes maanden oud was, epilepsie ontwikkelde. Ons meisje werd direct opgenomen en al heel snel was de diagnose gesteld: Aicardi syndroom.
De diagnose was er en de piketpaaltjes waren geslagen, maar we hadden geen idee wat het zou gaan betekenen. Zo rolden we zorgenland binnen. De zorg voor Loes werd allengs meer en zwaarder, er moesten hulpmiddelen komen en ondersteuning in de zorg. Eén van de eerste PGB-ers bij ons thuis was Jenny. Jenny zag wat er speelde in het gezin. Op een middag bij de thee zei ze: ”jullie zijn er nu nog niet aan toe, maar strakjes is het belangrijk dat Loes gaat logeren en dat mag ze bij mij”. Daar was weer zo’n piketpaaltje. We realiseerden ons dat we met een duursport bezig waren. We wilden dat Loes zo lang mogelijk bij ons thuis zou blijven wonen, maar we zagen ook dat deze wens een flinke tol eist zowel fysiek, energetisch als emotioneel.
We ervoeren dat ons energieniveau gestaag afnam en we wisten dat we de stap moesten gaan zetten om de zorg op de lange termijn vol te houden. En waar konden we Loes beter laten logeren dan bij Jenny? We overlegden, wikten en wogen en hakten uiteindelijk de knoop door. Loes zou één weekend in de maand gaan logeren. Maar toen moest het ook allemaal nog georganiseerd worden. Er moesten allerlei hulpmiddelen aangeschaft worden om het logeren bij Jenny ook mogelijk te maken.
In de week voordat ze voor het eerst zou gaan werd Loes ziek (niets ernstigs) en we cancelden de logeerpartij. Jenny liet het er niet bij zitten en ze belde die vrijdag om te informeren of Loes inmiddels weer was opgeknapt. “Mooi” zei ze: “dan ben ik morgenochtend om 10 uur bij jullie”. De volgende ochtend nadat Loes met Jenny was vertrokken zaten wij elkaar over de rand van onze koffiebekers aan te kijken. We hadden geen idee wat we met ons weekend aan moesten omdat we zo gewend waren dat onze dagen werden voortgestuwd door de zorg voor Loes.
Nu lag er een hele dag voor ons, helemaal leeg en we mochten zelf beslissen. Nog maar een koffie dan… We kregen een hele dag in onze schoot geworpen, zo’n groot cadeau, we wilden daar iets heel bijzonders mee doen. Maar om eerlijk te zijn, we waren moe, zo moe…
Ik weet niet meer wat we die dag hebben gedaan. Natuurlijk hebben we ons vaak afgevraagd hoe het met ons meisje zou zijn, zou ze ons missen? Wat ik me herinner is de prachtige glimlach die we van haar kregen toen we haar ophaalden. Loes keek ons aan en in haar ogen las ik een trotse blik. Ons meisje was een beetje gegroeid dat weekend en het leek alsof ze ons wilde zeggen: ik kan het ook (even) zonder jullie hoor!!
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
