De kerst van Monique en Jack

Hoe beleef je de feestelijke dagen in december? In the spirit of ZEVMB…

Monique de moeder van Jack vertelt: "Als je al jaren (in ons geval: zes!!) geen normale dagen en nachten meer hebt, vakanties niet meer lijken op vakanties en je altijd alleen onder voorbehoud een feestdag kan meemaken. De dokters bedenken dat het weer eens tijd is voor visite in deze maand. Omdat je kind dat nodig heeft. Om in de gaten gehouden te worden, misschien nog wat kan opknappen van de juiste recepten en voorschriften. En helaas, in deze maand misschien ook wel duidelijk wordt dat het niet zo goed gaat…

En ondertussen roepen de feestelijkheden je toe. Ook wij willen in deze speciale maand gewoon meedoen. Kerst vieren met familie bijvoorbeeld. Ook om dit mee te kunnen geven aan de broertjes als herinnering uit hun jeugd. Alleen dat is helaas niet meer zo onbezorgd als voorheen. En dat vraagt weer om een stapje extra. Want iedereen die iets wil organiseren, weet wat de voorbereidingen en meemaken van alle gezelligheid van je vraagt. Veel afstemmen, veel boodschappen, laat naar bed…. Best wel vermoeiend om allemaal te ondernemen.

Daar ontmoeten we elkaar! De familie en het gezin met special needs. December wordt al in oktober afgestemd met de zorgverleners. Ai, ze gaan op vakantie! Leuk! Oh, ze willen graag vrij zijn tussen Kerst en Oud&Nieuw. Snap ik! Dus de kerst wordt klokje rond “gevierd” dit jaar en dan nog drie 24-uurs diensten erachteraan in het verschiet. Oeps, leveringsproblemen met sondevoeding en medicijnen. Nog gauw even fiksen voordat we vol goede moed toch naar ouders kunnen vertrekken. Die er rekening mee houden dat we last minute niet allemaal erbij kunnen zijn, of helemaal afzeggen. Maar ondertussen wel de woonkamer zo hebben veranderd dat we er met rolstoel en alle transfers goed bij kunnen. Goed nieuws, het was een goede nacht (maar twee keer eruit, dus een 1-2-3 schema van uurtjes slaap) en goede ochtend (vanaf 7 uur bezig met medicijnen, voeding, verzorging). We zijn al moe, maar we gaan! Iedereen mooie kleren aan, de tassen vol met alle benodigdheden (pampers, voeding, medicijnen, kleding, pyama, matras, bedverhoger, bedhekje, verzwaringsdeken, knuffels) en een waarschuwing aan oma: we moeten echt op tijd aan tafel, want anders kunnen we het diner niet afmaken!

En zo schuif ik ieder jaar tenminste één keer aan en voel me de rijkste mens op aarde, omdat dit huzarenstukje toch maar weer mooi geleverd is. Al is het maar voor een moment, dat ik rond kan kijken en mijn dierbaren zie zitten, met de kleine speciale man erbij. En als hij op z’n gemak is, kunnen we inderdaad gewoon eten. Puur geluk dat het weer gelukt is."

De zorgen voor een kind met ZEVMB zijn levenslang en levensbreed. Wil jij gezinnen zoals die van Jack helpen? 2CU organiseert evenementen waar wel het hele gezin van kan genieten. Er is niks belangrijkers dan samen zijn en mooie herinneringen maken. 2CU legt verbinding tussen gezinnen door het organiseren van evenementen en door het Ouderplatform ZEVMB waar ouders steun en herkenning vinden bij elkaar. Om dit te kunnen doen heeft 2CU jouw hulp nodig. Wil jij een gezin met zoveel complexe zorgen een fijne dag met het hele gezin bezorgen, wordt dan nu vriend van 2CU of doe een eenmalige gift.