De Sinterklaas van Carmen

Bettina, de moeder van Carmen, vertelt over hoe zij de "gezellige decembermaand" ervaart

Ik ben een echt familiemens. Voor de geboorte van Carmen vond ik de decembermaand altijd heerlijk. En nog steeds verheug ik me er ieder jaar weer op, maar eerlijk gezegd is het ieder jaar toch ook weer heel ingewikkeld, teleurstellend en verdrietig.

Ik weet nog goed hoe ik 9 jaar geleden hoog zwanger van Carmen de Sint stond op te wachten. Wat dat betreft ben ik zelf nog net een klein kind 😉. Volverwachting klopte mijn hart voor de Sint, maar vooral naar dat kleintje in mijn buik… Al wachtend op de Sint, knuffel ik stiekem onder mijn dikke winterjas met dat kleine meisje in mijn buik. Ik maak haar in stilte allemaal beloftes over hoe ik haar ga verwennen als ze er straks is. Een week later wordt ze geboren. Een prachtig mini meisje wordt er in mijn armen gelegd. Dat ze veel te klein en veel te slap is, zie ik als kersverse moeder helemaal niet. Ik ben alleen maar trots. Ze wordt vrijwel gelijk ook weer uit mijn arme getrokken en vanaf dat moment begint de rollercoaster van haar leven…. Het is allemaal zo anders gelopen dan ik me daar wachtend op haar en op de Sint had voorgesteld.

Carmen is als gevolg van een Metabole ziekte ZEVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt). Dat wisten we bij haar geboorte uiteraard nog niet, maar naar mate ze ouder werd, werd dat steeds duidelijker. Ze heeft zich in de 9 jaar die ze nu is, niet of nauwelijks ontwikkeld. Ze is nog steeds die baby van toen, maar dan iets groter en zwaarder. Nog steeds wil ik haar enorm verwennen, maar ieder jaar is er weer die struggle, wat moet je kopen voor een meisje van 9 die niks wil of kan vasthouden, niks ziet en weinig hoort. Dekentjes, kruikjes, rompers, kleren, ze staan ieder jaar weer op haar lijstje. Maar wat zou er op haar lijstje staan, als ze zelf een lijstje zou kunnen maken? Waar zou ze van dromen? Zou ze de kleren die Sint nu voor haar koopt, überhaupt wel leuk vinden?  Op al de vragen heb ik geen antwoord, ze kan het me niet vertellen. Ik zal die antwoorden ook nooit krijgen…. In deze weken mis ik zo enorm haar opwinding en spanning (die ze dus niet heeft) voor wat ze zal gaan krijgen. Op Sinterklaasavond ligt Carmen of in bed, om de prikkels voor haar te minimaliseren, of ze zit in het beste geval bij één van ons op schoot. Zodat één van ons alleen met de zorg voor haar bezig is en dus niet met Sinterklaasavond. Maar dan is ze er in ieder geval wel bij… Ik geniet enorm van het enthousiasme en de blijdschap van mijn jongste dochter, die bij het uitpakken van ieder pakje meer gaat stralen. En die voor het gemak ook al Carmen haar pakjes maar uitpakt, want “tja, Carmen kan dat toch niet, hè mama?” maar van binnen het doet me zoveel verdriet dat het Carmen totaal ontgaat dat ze allemaal kadootjes krijgt.

De zorgen voor een kind met ZEVMB zijn levenslang en levensbreed. Wil jij gezinnen zoals die van Carmen helpen? Zodat 2CU evenementen kan organiseren waar wel het hele gezin van kan genieten. Er is niks belangrijkers dan samen zijn en mooie herinneringen maken. 2CU legt verbinding tussen gezinnen door het organiseren van evenementen en door het Ouderplatform ZEVMB waar ouders steun en herkenning vinden bij elkaar. Om dit te kunnen doen heeft 2CU jouw hulp nodig. Wil jij een gezin met zoveel complexe zorgen een fijne dag met het hele gezin bezorgen, wordt dan nu vriend van 2CU of doe een eenmalige gift.