Geen roze wolk, maar epilepsie

Moeder Wiebke Niessen over haar dochter Emma

Eindelijk was ik na meerdere vruchtbaarheidsbehandelingen zwanger. Ik genoot enorm van het zwanger zijn en keek 10 jaar geleden heel erg uit naar de komst van onze eerste dochter.

Op een zondag begonnen de weeën en al snel beviel ik in het ziekenhuis van onze dochter Emma. Ik kon niet geloven moeder te zijn geworden en was ongelooflijk trots. De verloskundige twijfelde heel even omdat Emma een doorlopende handlijn had maar aangezien Emma een top apgar score had was er geen reden tot zorg.

Wij vertrokken blij naar huis en de kraamtijd kon beginnen. Aan het einde van de kraamtijd begon Emma steeds feller en harder te huilen. De kraamzorg merkte nog op dat er veel pit in haar zat en het goed is dat ze voor zichzelf opkomt. Echter bleek het huilen stuk voor stuk meer te worden totdat ze op een gegeven moment bijna alleen nog maar huilde toen ze wakker was en wij niets konden doen. Nabijheid als knuffelen of een draagdoek leek het huilen te versterken en de enige manier dat het minder werd was om Emma afgezonderd in een andere kamer te leggen zonder prikkels. Toen Emma op een gegeven moment ook niet meer dronk gingen wij met haar naar de huisarts die ons meteen naar de spoedeisende hulp doorverwees. Vanaf toen begon het balletje te rollen, de artsen merkten op dat Emma met 8 weken nog steeds geen hoofdbalans had en al de volgende dag werd een EEG gemaakt. Op dat moment waren wij ons nog helemaal niet ervan bewust dat er wel iets heel ernstigs aan de hand kon zijn. Pas toen wij in de avond na een aparte kamer werden genomen en een lieve arts het gesprek begon met de inleiding dat hij alle tijd van de wereld had om onze vragen te beantwoorden begonnen wij ons te realiseren dat zo meteen de grond onder onze voeten weg zou zaken. Hij vertelde over de epileptische activiteit die hij op de EEG gezien had en dat hij ons zo snel mogelijk naar een academisch ziekenhuis zou doorverwijzen. Hij zei ook dat er heel veel verschillende soorten epilepsie bestaan maar dat het geen goed teken is dat het zo vroeg al begonnen is bij Emma en dat het zou kunnen wijzen op een epilepsiesyndroom. Het zou echter ook nog kunnen meevallen maar ik voelde toen al aan dat wij op het spectrum wat hij schetste aan de kant van de minder goede uitzichten zouden zitten.

Èèn week later zaten wij met Emma in het VU, hier zat de expertise en wij hadden nog de hoop dat er een medicatie zou aanslaan. Ik kan mij nog goed herinneren hoe moeilijk ik de overgang vond van de mooie kinderafdeling van het OLVG waar iedereen met ons meevoelde en het ondanks de zware tijd heel geborgen voelde naar het VU. In het VU lag een pak huisregels op ons te wachten en ineens mochten wij niet meer samen bij Emma slapen maar moesten wij een keus maken wie bij Emma ging blijven. Wij hebben toen de keus gemaakt om samen in het Ronald McDonald huis te slapen en Emma in de nachten alleen te laten. Ik vond het een heel moeilijke keus maar wij hadden de steun van elkaar nodig. Overdag waren wij bij Emma waar met regelmaat artsen binnenliepen en wij ons verhaal vertelden, er werden ontelbare EEGs gemaakt om te kijken of de medicatie zou aanslaan wat elke keer niet het geval was, dagelijks werd bloed geprikt soms wel 5 keer achter elkaar omdat ze door de stuwing tijdens het prikken de verkeerde waardes kregen. Ik merkte dat ik steeds meer tot een leeuwenmoeder werd zeker toen een arts in opleiding binnenliep samen met een collega Emma helemaal uit ging kleden waardoor Emma door de kou en de prikkels een salaamkramp kreeg (een uiting voor een epileptische insult die bij het epilepsiesyndroom hoorde van Emma) en tegen de collega zei `kijk zo ziet een salaamkramp eruit` en toen tegen mij `moeder u kunt uw kind nu weer aankleden` en beide vervolgens de kamer verlieten.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn herinneringen troebel zijn door het grote verdriet wat wij toen hadden, te denken een gezond kindje te krijgen en stuk voor stuk realiseren dat onze dochter zwaar gehandicapt zou zijn, een ZEVMB kindje. Geen koekjes samen bakken, geen stralend gezichtje met Sinterklaas. Emma zou altijd op het niveau van een baby blijven met honderden epileptische insulten per dag. Ze zal niet kunnen lopen en maar minimaal contact met ons maken.

Wij zijn in de 1,5 jaar die volgden door een rouwproces gegaan en ik heb mij zwaar depressief gevoeld. Emma was nog steeds of aan het huilen of suf van de medicatie en mijn enige hoop was dat Emma comfortabel zou worden en niet meer zo erg moest lijden. Hoe kan een moeder gelukkig zijn als haar kind zwaar ziek is en de hele dag huilt door de neurologische onrust.

Gelukkig is het huilen met de jaren minder geworden en is Emma nu een tevreden en relaxt meisje. Er spelen nu andere problemen die ermee te maken hebben dat Emma steeds groter wordt en haar lichaam de groei niet aankan. Sinds 2 jaar ligt ze regelmatig in het ziekenhuis met luchtwegproblemen. Wij zijn heel dankbaar dat wij een redelijk rustige periode gekend hebben tussen Emmas 2-8 levensjaar. Emma heeft in die periode nog 2 zusjes en 1 broertje erbij gekregen.

Wij zijn door diepe dalen gegaan maar wij zijn heel blij dat wij nu staan waar wij staan met een prachtig gezin van 4 kinderen. Wij zijn zeker geen normaal gezin en er zullen nog veel uitdagingen op ons wachten maar wij zijn blij dat wij ons nu niet meer afvragen waarom Emma dit had moeten overkomen en een nieuw normaal hebben gevonden. Wij genieten van de tijd die wij gezamenlijk met de familie hebben en zijn ons er heel bewust van om zo veel mogelijk herinneringen als gezin te maken. Dingen die bij andere gezinnen heel normaal zijn geven mij een diep gevoel van geluk zoals als Emma thuis is (ipv in het ziekenhuis) en terwijl ik met de andere kinderen koekjes zit te bakken de gezellige achtergrond geluiden hoor van onze Emma die er ook bij hoort.

Wat ik geleerd heb van de laatste jaren is dat gezondheid niet vanzelfsprekend is en wij vaker stil moeten staan hoe ongelooflijk rijk wij ons kunnen schatten als wij als familie tijd samen kunnen doorbrengen en ons even geen zorgen hoeven te maken.