Geen sociaal vangnet voor rouwende ouders

Een van de ouders die dit overkwam is Sarah Groen.

Op 18 januari 2023 overleed Mirthe Groen, de prachtige 10 jarige dochter van de trotse Matthijs en Sarah Groen.

Naast het enorme gemis en verdriet om het overlijden van hun dochter waren er bij Matthijs en Sarah ook direct zorgen om hun inkomen. Want op het moment van overlijden stopte gelijk ook het PGB (persoonsgebonden budget) waaruit Sarah, naast de zorgverleners die voor Mirthe zorgden, ook zichzelf een aantal uren per week uit betaalde.

Mirthe werd geboren met het SPATA5-syndroom. Een aangeboren aandoening waarbij kinderen een ontwikkelingsachterstand hebben, vaak in combinatie met epilepsie en slechthorendheid. Als gevolg hiervan was Mirthe ZEVMB (zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt).

Er is geen behandeling die het SPATA5- syndroom kan genezen. En over de levensverwachting van Mirthe konden de artsen weinig zeggen. De zorg voor Mirthe was zeer intensief en kwam grotendeels neer op de schouders van haar ouders. Haar beperkingen waren dusdanig ernstig dat zij 24 uur per dag, zeven dagen per week volledig afhankelijk was van anderen. Bovendien was er sprake van specialistische verpleegkundige zorg door onder andere epileptische aanvallen en verslikincidenten waarbij Mirthe extra zuurstof toegediend kreeg.

Op het moment dat Mirthe werd geboren, werkte Sarah als leerkracht in het basisonderwijs. ‘Als leerkracht ben je verantwoordelijk voor een groep kinderen en dat is eigenlijk niet te doen wanneer je zulke grote en intensieve zorgen hebt in combinatie met slechte nachten vol zorg’, aldus Sarah. ‘Bovendien wilde ik bij Mirthe zijn wanneer ze weer werd opgenomen of naar een artsencontrole moest. Mirthe kon niet praten en niet voor zichzelf opkomen, dan moet ik daar als moeder gewoon bij zijn. Ook heb ik zo vaak moeten invallen voor zorg die om welke reden dan ook uitviel. Je staat altijd aan, ook tijdens je werk.’

Uiteindelijk lukt het Sarah niet meer om de verantwoordelijkheden van haar werk te combineren met de intensieve zorgen thuis. Dat heeft Sarah doen besluiten een functie als ondersteuner, in het speciaal basisonderwijs, in plaats van als leerkracht aan te gaan én om een dag minder te gaan werken. Het inkomen dat hierdoor wegvalt wordt deels opgevangen door een aantal PGB-uren aan zichzelf uit te betalen. Dit stelt Sarah in staat te blijven werken, de zorg voor Mirthe vol te blijven houden en ook als gezin de vaste lasten en boodschappen te kunnen blijven betalen.

Wanneer Mirthe half januari overlijdt ontvangt Sarah op de 23e haar laatste betaling vanuit het PGB. Volledig in rouw en totaal overbelast en oververmoeid door de impact van 10 jaar intensieve zorg en het overlijden van haar dochter, zal Sarah direct weer aan de slag moeten als eindverantwoordelijk leerkracht  (en ) een extra dag per week. Dit is simpelweg geen optie. De vergoeding die Sarah ontving vanuit PGB, biedt geen vangnet, geen recht op WW, niets.....

Begin februari krijgt Sarah bovendien een brief de SVB. Zij moet   € 600 terugbetalen. Omdat de laatste betaling een volledige maand betrof en Mirthe halverwege de maand is overleden.

Gedurende haar leven lag Mirthe geregeld op de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis. Als dank voor de goede zorg voor Mirthe zijn Matthijs en Sarah ter nagedachtenis aan Mirthe geld gaan inzamelen om de tuin van de kinderafdeling op te laten knappen. Een prachtig initiatief voor de vele kinderen en hun ouders die op de kinderafdeling moeten verblijven. Zodat families die zorgen hebben even een moment kunnen vinden om te genieten van het buitenzijn.

Waarop een vriendin van Sarah vroeg ‘En wie zorgt er eigenlijk voor jullie?’. Om Matthijs en Sarah wat rust te gunnen in deze rouwperiode en vanwege de bijkomende kosten rondom de uitvaart van Mirthe, werd een ieder die hen een warm hart toedraagt gevraagd een kleine bijdrage geven. Een ontzettend lief initiatief dat hen de ruimte heeft gegeven om rustig aan weer enigszins een weg te zoeken in deze nieuwe werkelijkheid.

Uiteindelijk kreeg Sarah een maand na het overlijden van Mirthe bericht van een van de zorgverleners van Mirthe die haar bedankte voor de fijne attentie. Er bleek nog een eenmalige uitkering te zijn uitbetaald aan de zorgverleners van Mirthe. Ook aan Sarah, die minder krijgt dan de andere zorgverleners, terwijl verreweg het grootste deel van de liefdevolle zorg op haar als moeder terecht is gekomen.

Een paar tientjes, als dank voor ruim 10 jaar intensieve complexe zorg voor haar liefste meisje...

_{Inmiddels is Sarah weer volop actief met haar webshop www.NOOSS.nl die zij ooit met een vriendin is gestart onder de naam MiKi4all. En vanaf het nieuwe schooljaar start Sarah daarnaast weer haar functie als leerkracht in het speciaal onderwijs.}

_{Bovendien is Sarah te volgen op www.degroentjes.nl, waarop zij deze zomer blogs zal delen rondom overlijden en rouw.}