Help, mijn dochter is 18 geworden

Judith Veenhof is de moeder van Loraine (sinds kort 18 jaar) ze vertelt over haar zorgen en angsten nu haar dochter 18 is geworden. Vlak voor dat Loraine 18 werd lag ze in het ziekenhuis. In haar eigen vertrouwde ziekenhuis, waar ze haar al bijna 18 jaar kennen en herkennen. En misschien wel voor het eerst was Judith dankbaar dat ze op dat moment in het ziekenhuis lag en niet een week later….

Een week later zou Loraine namelijk 18 worden en als je 18 bent, ben je geen kind meer en mag je niet meer naar een kinderziekenhuis. De overgang en de verschillen tussen een kinderafdeling en een volwassenafdeling zijn echt heel groot. En waar je misschien zou denken, dat ze voor ZEVMB kinderen, die qua ontwikkeling altijd op babyniveau blijven hangen, die 24/7 zorg nodig hebben en zelf niet met woorden kunnen communiceren, wel een uitzondering maken, niet dus. 

Judith vertelt: “De angst bekruipt mij, de tranen schieten in mijn ogen en ik bedenk mij hoe dat scenario eruit moet gaan zien. Een ander ziekenhuis, weliswaar aan de overkant maar de artsen en verpleegkundigen kennen haar daar niet. Hoe dan? Hoe moet dit dan?

Aan de overkant mag ik niet 24/7 bij haar zijn en ben ik officieel alleen maar welkom tijdens bezoektijden. Aan de overkant gaat alle zorg per specialisme dus geen kinderarts die alle zorg in een keer omvat. Je kan de kinderarts ook niet meer even bellen voor overleg. Alle korte lijnen zijn weg. En dat is allemaal redelijk over een te komen, zolang het geen spoed is. Want met spoed heb je dus een serieus issue. Laten wij nu meestal met spoed in het ziekenhuis zitten in plaats van geplande zorg.”

De gedachtes en angsten die Judith heeft herkent stichting 2CU, dit is iets wat opgelost moet worden! Waarom zijn er niet in ieder academisch ziekenhuis een aantal bedden waar ouders met hun ZEVMB kinderen na hun 18e heen kunnen. Met een algemeen arts en een ZEVMB verpleegkundige. Dit moet toch te bewerkstelligen zijn, waarom wordt deze groep na hun 18e  weer niet gezien? Hoe fijn zou het zijn als er een ZEVMB afdeling voor onze 18 plussers komt. Voor verschillende andere ziektes en aandoeningen zijn er speciale afdelingen of zelfs hele ziekenhuizen ingericht, waarom niet voor onze ZEVMB kinderen? 

“Nu is onze Copiloot bezig om een uitzondering te creëren via de kinderarts, maar dan nog zal dat een tijdelijke oplossing zijn. En het kost weer zoveel tijd en energie. Het zal nog niet zo makkelijk zijn om dit voor elkaar te krijgen”, aldus Judith. “Het moet toch kunnen een afdeling in een ziekenhuis speciaal voor ZEVMB. Desnoods gesponsord en gegoten in een stichting, maar dit moet toch te bewerkstelligen zijn.”