Impact

Wanneer er een kind wordt geboren met ZEVMB, heeft de combinatie van continue onzekerheid en de druk van de voortdurende 24/7 intensieve zorg, gevolgen voor iedereen. 

Toch wordt er in de praktijk vaak alleen gekeken naar de patiënt, het kind met ZEVMB. De omgeving (ouders, broertjes en zusjes, grootouders en verzorgers) worden hierbij te vaak vergeten, terwijl juist voor hen de impact zo groot is. Daarom maakt aandacht voor de directe omgeving rondom iemand met ZEVMB ook heel nadrukkelijk onderdeel uit van onze doelgroep. Gelukkig zien we mooie ontwikkelingen. De aandacht voor de gevolgen voor het hele gezin, groeit.

Anjet van Dijken (journalist en onderzoeker) heeft die aandacht voor Brussen op de kaart gezet. Manu Keirse (professor in Leuven) deed dat jaren geleden al voor het hele gezin met zijn presentaties over 'Levend verlies'. Heel langzaam beginnen we hier de vruchten van te plukken en mogen we eerlijk uitspreken dat onze liefde en ons verdriet blijvend naast elkaar bestaan. Maar voor de rouw en het gat dat na het overlijden ontstaat is nog maar heel weinig aandacht. Ook dat dient onderzocht te worden.

Wij hopen dat er aandacht en begrip komt voor elke fase en voor àl het verlies dat deze gezinnen voelen, elk op eigen wijze. De gevolgen van het jarenlang, vol passie en liefde, intensief zorgen voor je kind, zijn groot. Maar een plek behouden in het 'gewone' leven of een weg terug vinden om te participeren in de maatschappij is misschien nog wel de aller grootste uitdaging.