Uit liefde laten gaan - Sophie

Twee dagen daarvoor daalde onverwacht haar zuurstofwaarde en had ze koorts. Met de ambulance werd ze van het logeerhuis in Wezep waar ze op dat moment was naar het Deventer Ziekenhuis in onze woonplaats gebracht. Eén van de liefdevolle verpleegkundigen ging met haar mee in de ambulance. Halsoverkop vertrokken we vanuit Schoorl, waar we samen met onze zoon een paar dagen tot rust probeerden te komen en op te laden. In het ziekenhuis bleek dat ze een longontsteking had, veroorzaakt door het RS-virus. Aanvankelijk dachten we dat ze er wel weer bovenop zou komen. Ze had al zoveel meegemaakt in haar leven. Dit zou ze ook wel redden. Maar al snel verslechterde haar situatie. De zuurstofbril werd vervangen door high flow zuurstof. Hierdoor werd ze gelukkig iets comfortabeler. En kregen wij de tijd om samen met de artsen in het Deventer Ziekenhuis en de kinderneuroloog van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis na te denken over hoe nu verder.

Sophie had zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Naarmate ze ouder werd, verminderde haar kwaliteit van leven. De afgelopen jaren hadden we veel gesprekken gevoerd met de kinderneuroloog in het Amalia kinderziekenhuis. Open en eerlijke gesprekken over kwaliteit van leven en sterven. Wat wilden we voor Sophie? En wat wilden we niet? En over ethiek, wat is mogelijk en wat niet? Tijdens deze gesprekken en de beantwoording van deze vragen stelden we steeds het comfort van Sophie voorop. Later kregen we ook ondersteuning van het Kindercomfort team. Het was fijn dat er ook aandacht was voor de enorme impact op ons hele gezin.

In het Deventer Ziekenhuis realiseerden we ons dat het moment was aangebroken dat we heel belangrijke beslissingen moesten nemen. Nadat een van de kinderartsen nog voorstelde om preventief met antibiotica te beginnen, zijn we in gesprek gegaan met de artsen. Tijdens dit eerste gesprek besloten we samen met de artsen dat we eerst wilden weten hoe ernstig de longontsteking was voordat we een beslissing zouden nemen.

Uit de longfoto, die ze gelukkig in haar bed konden maken zonder Sophie te belasten, en het bloedonderzoek bleek dat haar situatie heel erg slecht was. Voor het tweede gesprek met de artsen bood een van de verpleegkundigen aan om bij Sophie te blijven zodat mijn man en ik even buiten een wandelingetje konden maken. We wilden haar niet alleen laten, maar hadden wel ruimte nodig om op een afstandje na te kunnen denken en samen te praten.

Tijdens het tweede gesprek besloten we, met pijn in ons hart en tegelijkertijd heel veel liefde, dat we geen levensverlengende medische handelingen wilden voor Sophie. Geen beademing en geen IC-opname. De kans dat ze daar “goed” uit zo komen was heel klein. En als ze het al zou redden, zou haar kwaliteit van leven nog minder zijn dan daarvoor. We wilden alleen een behandeling gericht op haar comfort. We voelden ons gesteund, toen de kinderneuroloog aan het eind van het gesprek concludeerde dat we gezamenlijk tot dit besluit waren gekomen. Alle gesprekken die we eerder hadden gevoerd, hebben ons geholpen bij het maken van deze beslissing.

De tweede nacht in het ziekenhuis mochten mijn man en ik allebei bij Sophie blijven slapen. De verpleegkundigen regelden een grotere kamer en een “tweepersoonsbed” door twee eenpersoonsbedden naast elkaar te zetten. Ook plaatsten ze een koppelbed aan het bed van Sophie. Zo konden we dichtbij haar zijn, haar vasthouden en knuffelen. Eén van de kinderartsen schoot even vol toen ze ons met Sophie zag zitten op haar bed. Hoewel we weten dat sommige artsen dit ongemakkelijk en niet professioneel vinden, waardeerden wij dat ze op deze manier haar empathie en menselijkheid liet zien.

De volgende dag wilden we Sophie graag mee naar huis nemen om haar in haar eigen vertrouwde omgeving te laten gaan. De verpleegkundigen hebben er alles aan gedaan om dat mogelijk te maken. Thuiszorg was moeilijk te regelen omdat er eerst niemand beschikbaar was. Uiteindelijk lukten het ze toch om thuiszorg te regelen. Ondertussen deden ze er alles aan om ons mentaal maar ook praktisch te ondersteunen. Mijn man en ik mochten allebei mee in de ambulance. De kans was aanwezig dat ze zou overlijden op weg naar huis. De kinderarts liep met ons mee naar de ambulance. Ook hier voelden we de betrokkenheid. De medewerkers van de ambulance straalden rust uit.

Eenmaal thuis was de thuiszorg al aanwezig. Hoewel we hen niet kenden, voelde het meteen vertrouwd. Ze namen ons mee in wat er gebeurde bij Sophie, zoals het veranderen van haar kleur en ademhaling. Ook gaven ze ons ruimte om samen te zijn met ons lieve meisje. De kinderarts uit het Deventer Ziekenhuis kwam nog extra palliatieve medicatie brengen, morfine en dormicum en ook de huisarts kwam even langs. Wat was het fijn dat ze ook aandacht hadden voor onze zoon. Want wie waren al die vreemde mensen in huis? En wat gebeurde er allemaal?

Na ongeveer een uur liet Sophie in ons bijzijn het leven los. Of beter gezegd: het leven liet Sophie los. Zonder pijn, benauwdheid en onrust.

Later, toen mijn man en mijn schoonvader haar rolstoel ophaalden in het ziekenhuis, hadden zij een mooi gesprek met één van de kinderartsen die ze tegenkwamen. Fijn dat zij hier de tijd voor nam. Een aantal weken na haar overlijden hebben we verschillende nazorggesprekken gevoerd met onder andere de kinderneuroloog, de kinderarts en de thuiszorg. Gesprekken waarin we samen terug hebben gekeken naar de hele periode van zorgen en uiteindelijk het sterven en de verleende zorg. Daarnaast hebben we ook stilgestaan bij hoe het met ons ging en waar we tegenaan liepen na het overlijden. Zowel voor ons als voor de zorgprofessionals was het prettig om deze gesprekken te voeren. Het reflecteren hielp ons bij het omgaan met het verlies en alles wat we hebben meegemaakt met Sophie. Ook hielp het ons en de zorgprofessionals om inzichtelijk te maken wat goed ging en wat beter zou kunnen.

Goede mensgerichte palliatieve zorg is zo ontzettend belangrijk. Zoals Sander de Hosson zo treffend zegt: “Laten we praten over de dood. Want wie de dood ziet, ziet het leven.”