Liefdevolle zorg voor kinderen met ZEVMB

Kelly over haar liefde om te zorgen voor kinderen met ZEVMB

Al tijdens haar opleiding tot Verzorgende Individuele Gezondheidszorg kiest Kelly voor een stage in de gehandicaptenzorg. Ze blijft daar in totaal bijna 18 jaar werken. Ze is een gewaardeerde collega, want als ze aangeeft te willen stoppen om de opleiding tot verpleegkundige te gaan doen, haalt haar leidinggevende haar over om te blijven en kan ze de opleiding via haar werk halen. Na haar opleiding maakt Kelly nog een uitstapje naar het ziekenhuis, maar ze keert al snel weer terug naar de gehandicaptenzorg. Ze gaat meer flexwerk doen en kiest er bewust voor om zich meer te richten op het kindercluster. Onder andere via haar werk bij de woongroep en het KinderDagCentrum waar ze een periode werkt, komt ze in aanraking met de ZEVMB doelgroep. Daar ontstaat haar liefde voor deze kwetsbare groep mensen.

Kelly twijfelt dan ook niet lang, als een oud-collega haar wijst op de zorgvraag van een gezin met een meisje met ZEVMB. In eerste instantie voor de tijdelijke vervanging van de vaste verpleegkundige, maar uiteindelijk blijft Kelly daar tot het moment dat het meisje overlijdt. Door deze ervaring heeft ze de omslag gemaakt van de zorg in instellingen naar de zorg thuis. De moeder van dit gezin moedigde Kelly aan om zelfstandig te worden. “Na het overlijden van dit meisje ben ik dat ook gaan doen” vertelt Kelly. “Ik ben deze moeder nog steeds heel dankbaar voor deze eerste ervaring en het vertrouwen dat zij in mij had. Ik heb daar heel veel geleerd over hoe het is om zo intensief betrokken te zijn bij de zorg thuis. Ik zie ze nog steeds zo af en toe en denk daar dan altijd aan terug. Zij hebben mij gevormd. Als zij er niet waren geweest, dan was ik niet de Kelly geworden, die ik nu ben. Met alles wat ik nog elke dag leer.”

Inmiddels werkt Kelly voor 5 clientjes, waarvan er 3 ZEVMB zijn. De zorg voor mensen met ZEVMB vindt ze het leukst. Maar de afwisseling is ook belangrijk en leuk. Hoewel ouders dat natuurlijk 24/7 doen, voelt Kelly wel hoe intensief het is, als je de hele dag gefocust moet zijn op een monitor of geluidjes moet interpreteren. Met een client die niet ZEVMB is, is de zorg iets laagdrempeliger en kun je weer hele andere activiteiten ondernemen. Een groot verschil is dat je een gesprek kunt voeren en ze dus kunt vragen waar je ze mee kunt helpen. Je gaat er makkelijker op uit, lekker samen wandelen of op de fiets.

Toch heeft Kelly een duidelijke voorkeur voor de zorg voor kinderen met ZEVMB. Stralend vertelt ze over hoe ze geniet van het zorgen voor deze kwetsbare kinderen en de handelingen die ze moet doen. “Mijn dag is geslaagd als de kinderen een fijne dag hebben gehad. Een glimlach, als ze tevreden zijn, genieten van een douchemoment. Dat maakt mijn dag”. “Even onaardig gezegd, hoe zwaarder de beperking, hoe afhankelijker het kind van zorg is, hoe leuker ik het vind om ervoor te mogen zorgen. Maar daar zit ook de uitdaging in. Als ik iemand nog niet goed genoeg heb leren lezen, waardoor ik nog niet precies begrijp wat een kindje nodig heeft. Dan vind ik dat voor mijzelf erg frustrerend en daar wil ik in leren. Het zou zo fijn zijn als ik het kindje helemaal zou begrijpen.”

Voor de ZEVMB doelgroep gaat veel van de zorg die geleverd wordt om comfort zorg. Wat comfort zorg is verschilt erg per kind. Het heeft vooral te maken met goed kijken naar wat het kind nodig heeft en daar naar handelen. Voor het ene kind is het zorgen dat de therapieën goed verlopen en dat er een goede balans is tussen activiteiten en rust en voor het andere kind is het dat alle medische waardes zoals saturatie en hartslag stabiel blijven. “Het zorgt er vaak voor dat mijn dag totaal anders verloopt dan dat ik had gepland,” zegt Kelly. “Wat iemand nodig heeft die dag, weet je nooit van tevoren, maar aan het eind van mijn dag, wil ik dat alle kindjes het fijn hebben gehad.”

Kelly vertelt dat ze de ZEVMB zorg is ook wel eens heftig vindt. “Sommige kindjes ken ik eigenlijk alleen maar heel erg ziek. 2 keer heb ik het overlijden van een kindje meegemaakt. Heel intens om mee te maken. Beide situaties waren heel verschillend. Bij de eerste ben ik heel nauw betrokken geweest en heb ik veel voor het gezin kunnen doen, bij de tweede was ik veel minder betrokken omdat de ouders dat hele stuk zelf gedaan hebben. Beiden vind ik uiteraard goed, omdat ik altijd de ouders volg in hun wensen. Hoewel het natuurlijk intens verdrietig is als er een kind overlijdt, vind ik ook wel dat deze kinderen al zoveel hebben meegemaakt. Er hebben al zoveel handen aan het kindje gezeten tijdens het leven dat ze hebben gehad. Ik gun ze dan deze rust…. Ik kan daar voor mijzelf berusting in vinden, ondanks dat ik ook het gevoel heb gehad, dat ik nog heel graag veel meer leuke dingen wilde doen met het kindje. Toch is het aan het eind goed zo. “

Helemaal meedraaien in de hectiek van het gezin heeft een grote impact. Zowel voor de PGB verpleegkundige, maar zeker ook voor het gezin zelf. Dat is iets wat Kelly zich goed realiseert. “Ik maak veel mee met de gezinnen waar ik werk. Ik heb daar in het begin heel erg aan moeten wennen. Het contact met ouders en broertjes of zusjes is zo anders dan dat ik gewend was in de instellingen waar ik gewerkt heb. Ik ben van mezelf erg open, maar hoe open ik ben tijdens mijn werk hangt af van het gezin zelf. Ik ben me altijd erg bewust van het feit dat ik bij een ander thuis ben.”  Doordat je als PGB zorgverlener zo dicht op het gezin werkt, ben je er niet alleen voor het zieke kind, maar tevens voor de rest van het gezin. Zo gaat Kelly in de vakanties ook regelmatig op pad met broertjes of zusjes als dat zo uitkomt.

Kelly hoopt en gunt alle ZEVMB gezinnen dat ze een zo mooi en gelukkig mogelijk leven hebben. En dat ze hun leven in kunnen vullen zoals ze zelf willen. Daar sluiten we ons als Stichting 2CU helemaal bij aan. Ook wij hopen dat gezinnen weer kunnen Leven in plaats van Overleven. Het via PGB kunnen inzetten van zulke lieve en betrokken verpleegkundigen als Kelly helpt daar enorm bij.