Lichtjes en liedjes voor Lily

Een nieuw jaar voor lieve Lily

10 jaar geleden verheugden wij ons op ons kerstkindje. December zou voor altijd nog feestelijker dan feestelijk worden. En tegen grote zus vertelden wij dat de baby zou komen als de kerstboom er was.
In plaats daarvan werd er nog vóór Sinterklaas een klein zusje geboren dat een aantal weken in het ziekenhuis moest blijven. En om het feest compleet te maken viel er thuis weinig te vieren en was zelfs mama ineens weg. Vlak voor kerst kwam onze lieve Lily voor het eerst thuis. Onze decembermaand wordt nooit meer normaal, nooit meer zoals wij hadden gehoopt, en nooit meer zoals wij onze andere kinderen zo hadden gegund.

Onze feestmaand begint op 2 december met Lily’s verjaardag. Dit jaar de 10e. Gelukkig...de 9e werd door grote zus gevreesd vanwege andere kindjes die zij door Lily heeft leren kennen en die op hun 9e zijn overleden. En ineens, twee dagen na de 9e verjaardag waren Lily (en mama) in de ochtend niet meer thuis maar -zo bleek uiteindelijk- voor 2 maanden naar het grote ziekenhuis.Deze ochtend vorig jaar was de ochtend voor pakjesavond. Die wij helemaal gepland hadden, maar opgesplitst hebben gevierd. Papa broers en zus thuis met de reeds gedane boodschappen en cadeaus. En mama met een letterlijk doodzieke Lily in het Amsterdamse ziekenhuis. Met de rijm en het uitpakken online.

Dit jaar op pakjesavond keek grote zus dan ook smorgens vroeg om een hoekje en verzuchtte ‘Ow, gelukkig, je bent er nog’. In plaats van zich druk te maken om de cadeautjes maakte zij zich druk of we compleet zouden zijn. En dat waren we, soort van. Met opnieuw een koortsige Lily, die na 2 cadeautjes in een onrustige slaap viel. Met een onrustige papa en mama die de schone schijn ophielden. En met z’n allen op de bank met een grote zak cadeaus. Lily kreeg weinig mee van wéér een babypiano, wéér babyringen en nóg een Po tuimelaar. Maar grote zus keek niet op van weer een slapend zusje en pakte ze met liefde voor haar uit.

En de rest van de maand is onze lievelingstijd. De tijd van lichtjes en liedjes. Met een zicht van 0.05% en ernstige lichthinder is de tijd dat het buiten donker is en er overal lichtjes twinkelen met recht ‘the most wonderful time of the year’.
In de kerst versierde bedbox in de woonkamer, reuring en gezelligheid om haar heen, een boekjes voorlezende grote zus in de box erbij, kerstliederen op school en tijdens de muziektherapie; veel mooier gaat de wereld niet worden.

En veel groter gaat de knoop in mijn buik ook niet worden. Elke dag heeft zijn eigen herinneringen, juist in deze tijd. Of het nou een op sterven na dood meisje in het grote ziekenhuis is waarvoor wij in de nacht worden opgetrommeld. En waardoor oma en tantes het school kerst-eten en de outfit voor grote zus moeten klaarmaken. Of die keer dat wij kerst vierden in Villa Pardoes bij de Winter Efteling. Sommigen zijn práchtig, anderen niet te doen. Maar we doen het.

We doen het elk jaar, die decembermaand. En we doen het op z’n Lily’s. We doen het met grote levensvragen in ons achterhoofd waar wij het in januari weer met frisse moed over gaan hebben. We doen het met belachelijk vroege wekkers om te zorgen dat we (bijna) op tijd aan de kerstbrunch zitten. En met aangepaste dagschema puzzels zodat we in de avond kunnen aansluiten bij de gezelligheid.

We doen het met angst voor wat komen gaat en met stress om hoe we alles vanuit praktisch oogpunt gaan doen.
En we doen het met een lach op ons gezicht.
Dit jaar een oprechte, omdat we compleet zijn en ons mooie kwetsbare stoere meisje in haar vertrouwde fijne box ligt te lachen om haar lichtjes.

Morgen proosten we op het nieuwe jaar.
Een jaar waarvan wij in het kwadraat geen idee hebben wat het ons brengen gaat. En waarvoor wij maar één grote wens hebben.
Dat onze lieve Lily het zo comfortabel doorkomt als dat zij het (vooralsnog) in lijkt te gaan.
En ook in 2023 zullen wij, linksom of rechtsom, en ten koste van wat dan ook, álles doen wat daarvoor nodig is. En meer.

De zorgen voor een kind met ZEVMB zijn levenslang en levensbreed. Wil jij gezinnen zoals die van Lily helpen? Zodat 2CU evenementen kan organiseren waar wel het hele gezin van kan genieten. Er is niets belangrijker dan samen zijn en mooie herinneringen maken. 2CU legt verbinding tussen gezinnen, door het organiseren van fysieke evenementen en door het online Ouderplatform-ZEVMB waar ouders steun, erkenning en herkenning vinden bij elkaar. Om dit te kunnen doen heeft 2CU jouw hulp nodig.

Wil jij een gezin met zoveel complexe zorgen een fijne dag met het hele gezin bezorgen? Wordt dan nu vriend van 2CU of doe een eenmalige gift.