Liefde is loslaten

Carmen was echt helemaal op, er was daarom ook geen andere mogelijkheid dan haar te laten gaan. Er was niks wat we nog hadden kunnen doen om haar langer bij ons te houden. En misschien wilden we dat ook niet voor haar. Nu, nu ze er niet meer is, zou ik het wel willen als het had gekund, maar dat is egoïstisch. Dat is alleen omdat ik haar zo verschrikkelijk mis nu.  Ik vind dat Carmen een hoge prijs moest betalen voor het leven en daarom is het voor haar beter dat ze nu rust heeft gevonden. Ik gun haar deze rust…..

Carmen had een progressieve metabole ziekte en was als gevolg daarvan ZEVMB, Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt. Ze heeft een leven gehad met heel veel pijn door verschillende oorzaken. Dat Carmen zo beperkt was in haar doen, daar hadden we vrede mee, maar die pijn, dat vond ik zo verschrikkelijk. Dat wende nooit en we konden het haar ook niet uitleggen.

Carmen is niet overleden aan een longontsteking, griep, bloeding of andere acute oorzaak. Haar lichaam was door de slopende ziekte die ze had op. Haar lever was cirrotisch, haar botten poreus en haar hersenen gingen ook hard achteruit. En toch is haar overlijden mij overvallen. We zagen al heel lang dat Carmen achteruit ging en gaven dat ook steeds aan bij al onze bezoeken aan het ziekenhuis. Maar haar bloedwaardes en andere controles waren altijd stabiel. Toch was ze steeds vaker zonder duidelijke reden oncomfortabel. Ze huilde de laatste maanden van haar leven heel erg veel en ze sliep steeds meer. In december bezochten we onze kinderarts in het AMC, daar kregen we het verdrietige nieuws, we staan met onze rug tegen de muur. Er kon geen nieuwe oplossing voor al haar problemen bedacht worden.

Half januari moest Carmen voor een standaard controle echo van haar buik weer naar het ziekenhuis. Er werden afwijkingen gevonden op haar lever. Gelijk werd er aan kanker gedacht. Met grote spoed werd er een MRI van haar lever gemaakt, de uitslag liet op zich wachten omdat het allemaal niet duidelijk was. Er werden goedaardige tumoren gevonden, maar geen kanker gelukkig. Toch waren we niet echt blij met de uitslag. Voor Carmen maakte het namelijk geen verschil. Ze was nog steeds extreem oncomfortabel. Tussen neus en lippen door werd er door het ziekenhuis, bij het doorbellen van de uitslag gezegd, dat als ze niet meer comfortabel zou worden, we altijd nog een palliatief traject zouden kunnen starten…..

We zagen heus dat Carmen ook als ze wakker was heel ver weg was met haar bewustzijnsniveau, dat ze grote delen van de dag bijna comateus sliep en dat ze niet meer lachte of genoot van dingen. En bijna dagelijks werd dat slechter. Maar zomaar een palliatief traject starten, dat kwam nogal rauw op ons dak vallen. Op ons verzoek werd er op donderdag 8 februari een MDO gepland om de uitslag van de MRI te duiden en om te bespreken hoe nu verder. Het was een verdrietig, maar toch ook fijn gesprek. Ik wilde niet zien dat het einde van Carmen in zicht was. Ik was nog steeds op zoek naar dat puzzelstukje wat we niet konden vinden, waardoor Carmen zich weer beter zou gaan voelen. Alle artsen die aanwezig waren in het gesprek waren eenduidig, we kunnen echt niks meer doen om haar situatie te verbeteren. Haar lever, haar hersenen, haar botten en haar fysieke gestel zijn allemaal te veel aangedaan om een acceptabel niveau van kwaliteit van leven te bereiken om verder te kunnen. Ondanks de enorm verdrietige boodschap was ik blij met het gesprek. ’s Avonds had ik het er met een vriendin over. Ze zei terecht 10 jaar lang ben ik voor Carmen opgekomen en heb ik voor haar mogelijkheden gevochten, nu is die houding misschien niet zo helpend meer voor haar en heeft ze meer aan een moeder die haar helpt met het loslaten van het leven. Het was enorm heftig en confronterend, maar wel waar.

Met de artsen hadden we afgesproken dat we haar voor de nachten Chloral hydraat zouden geven, om haar tijdens de nachten comfortabel te houden en wie weet zou ze dan overdag wat meer energie hebben. Deze hele lage dosering, bleek uiteindelijk al genoeg om haar te sederen. Ze sliep vanaf dat moment alleen nog maar. Vrijdagmiddag ben ik met haar in onze stoel gaan zitten en vanaf dat moment hebben we daar alleen nog maar samen gezeten of samen geslapen in Carmen haar bed. Maandag 12 februari stond er nog een afspraak bij een AVG arts die ik nog heel graag wilde vragen of zij nog alternatieven had om Carmen weer op te lappen, maar we hebben de afspraak afgezegd. Die maandag was Carmen al erg blauw en had ze een onregelmatige ademhaling. Het zou niet lang meer gaan duren, voordat wij ons meisje zouden verliezen…. We hebben die maandag onze familie en nabije vrienden gevraagd of zij nog afscheid van Carmen wilden nemen. Dat was ook weer heftig, maar ook fijn.

Dinsdagochtend was heel bijzonder. Ik had me maandagavond bedacht dat het een zware nacht zou worden, maar de ademhaling van Carmen werd ‘s nachts rustiger en dieper en samen zijn we gewoon in slaap gevallen. ‘S morgens werd ik met een schok wakker, bang dat ze overleden was, maar Carmen leefde nog. Ze had zelfs meer kleur op haar gezicht en ze was alerter dan ze de afgelopen 2 weken was geweest. Ik wist niet zo goed wat ik ervan moest denken. We hebben de ochtend heerlijk samen in onze stoel zitten knuffelen. Maar rond 12 uur werd ze weer heel erg oncomfortabel. Haar discomfort was ondragelijk…. Ze had al een poos last van haar voedingen en darmen, dus die hadden we al gehalveerd, maar ook van het beetje was ze nu nog kreeg werd ze heel onrustig. Toevallig belde toen ook de kinderarts om te bespreken wat te doen. Vanaf dat moment zijn we het palliatieve traject gestart. De levensreddende medicatie en voeding en vocht werd geschrapt. Ze kreeg alleen nog de medicatie de ze nodig had voor haar comfort. Die middag zijn we gestart met morfine en tegen de avond ook Midazolam. Met die cocktail werd ze gelukkig weer rustig. Carmen zakte weg in een hele diepe slaap en is daar niet meer uit wakker geworden.

Die nacht begon het reutelen en werd haar ademhaling steeds oppervlakkiger. ’s Morgens heel vroeg heb ik de rest van het gezin wakker gemaakt, zodat iedereen nog een laatste keer kon knuffelen. Daarna ben ik weer met Carmen in de gele stoel gaan zitten en hebben we met ons gezin heel dicht bij elkaar gewacht totdat ze uiteindelijk overleed…..