Veel mensen met ZEVMB hebben moeilijk behandelbare epilepsie. Zo ook Tim, de zoon van Yuòn Ni Lie. Zij schreef over de lastige keuzes die je als ouder van een kind met ZEVMB en moeilijk behandelbare epilepsie continue moet maken. Het is altijd kiezen tussen 2 kwaden......
Lastige dilemma's
'We geven het een week de tijd', zeiden we 11 dagen geleden tegen elkaar'.
Voor veel mensen is anti-epileptica een goede behandeling voor epilepsie. Echter slaat de medicatie niet altijd goed aan, zoals bij Tim. Bij ongeveer een derde van de epilepsiepatiënten werkt de medicatie onvoldoende, dit wordt refractaire epilepsie (moeilijk behandelbare epilepsie) genoemd.
11 Dagen geleden verhoogden we (in overleg met de kinderneuroloog) Tim zijn medicatie. Helaas zien we tot nu toe weinig verbetering van de epilepsie. Wat we wel zien is een jongetje dat in de ochtend moeilijk wakker te krijgen is en slapend richting het ODC vertrekt. Vandaag is in de overdracht terug te lezen dat de ochtend veelal aan hem voorbij gaat, Tim na het zwemmen wakker is, maar dat de lijn naar slapen dun is in de middag.
Gaan we medicatie opnieuw ophogen? Van de neuroloog hebben we groen licht, maar ik blijf het altijd lastig vinden om die knoop door te hakken.
Tim is al zo moe, zal hij nog suffer worden wanneer hij nog meer medicatie krijgt toegediend? Of zou hij nu juist meer moe zijn, omdat de epilepsie juist lijkt te zijn toegenomen de afgelopen dagen? We zitten in dubio... Kon hij ons maar vertellen wat hij voelt en ervaart. Die eeuwige twijfel of je alles wel juist interpreteert is enorm vermoeiend.
Na 2 insulten op die avond, hakken we de knoop door en besluiten de medicatie opnieuw te verhogen. Hopelijk was dat voorlopig de laatste epilepsie-gil .
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
