Team 2CU

Ik ben Bettina Sandbergen - van Veen, getrouwd en liefdevolle moeder van 2 dochters, Carmen en Dauphine. Carmen was als gevolg van een metabole ziekte (Zellweger Spectrum) ZEVMB en was hierdoor 24/7 afhankelijk van zorg en aandacht. Ze liep, kroop, praatte, speelde en at niet. Ook was ze blind en hoorde ze slecht. Carmen is op 14 februari 2024 als gevolg van haar ziekte helaas op 10 jarige leeftijd overleden. Ze was een kind van de elementen, ze hield enorm van wind, water, warmte, zon en knuffelen.

Vanaf 1 september 2022 ben ik directeur van deze mooie, waardevolle stichting. Ik voel me enorm dankbaar dat ik me in mag zetten voor de ZEVMB doelgroep en hun naasten. Een doelgroep die ik in mijn hart heb gesloten. Als ik jonge ouders spreek van een kind dat zich zeer waarschijnlijk niet of nauwelijks zal gaan ontwikkelen, dan voel ik hun pijn, onzekerheid en verdriet. Ik gun alle gezinnen dat zij weer kunnen gaan leven in plaats van overleven.

Tot 2020 heb ik altijd gewerkt in de financiele dienstverlening als HR specialist en projectmanger. Op een gegeven moment heb ik bewust de keus gemaakt om tijdelijk meer prioriteit te geven aan de zeer intensieve zorg voor Carmen en aan mijn gezin. Een periode die zwaar was, maar zeer waardevol. In diezelfde periode ontstond de mogelijkheid om het ZEVMB-Ouderplatform van 2CU vorm te gaan geven en verder uit te bouwen. Zo ben ik in aanraking gekomen met 2CU. Bij het stoppen van de voormalige directeur is mij gevraagd of ik deze eervolle taak op me wilde nemen. Die kans heb ik met beide handen aangepakt. 

Ik ben Susanna Blom, alleenstaand moeder van de twee liefste, mooiste, stoerste en sterkste meisjes van de wereld. Lily (ZEVMB, geboren met het syndroom van Aicardi) en grote zus Nena. Lily is helaas op 27 september 2023 op 10 jarige leeftijd overleden. 

Lily woonde thuis, waar wij ondersteuning kregen van een team van 8 kinderverpleegkundigen. Een aantal dagen per week ging zij met haar verpleegkundigen naar een 'samen naar school klas'. Daarnaast logeerde Lily maandelijks een weekend bij een van haar verpleegkundigen thuis, waar zij inmiddels kind aan huis was.

Het overlijden van Lily is een enorm gemis. Mijn dagen waren gevuld met dat wat zij nodig had, alle organisatorische taken daaromheen, en het proberen ons gezin draaiend te houden. En daarnaast probeerde ik daar waar mogelijk te werken en leuke dingen te blijven doen.

Inmiddels ben ik een aantal dagen per week werkzaam als projectmanager en ouderexpert bij 2CU. Een ontzettend mooie en fijne uitdaging. Daarnaast ben ik 1 dag per week werkzaam in het Infra bedrijf van mijn broer. Alles heel flexibel en veel vanuit huis, om er voor grote zus te kunnen zijn die dat nog zo ontzettend nodig heeft. Het is niet gemakkelijk om onze nieuwe weg te vinden. Maar ontzettend fijn om door het werk voor Stichting 2CU betekenis te kunnen geven aan onze ervaringen met Lily en iets te kunnen betekenen voor 'onze' ZEVMB-gezinnen.

Mijn naam is Krista Klompe. Ik ben getrouwd met Lennart. We wonen samen met onze drie kinderen (Lisanne, Sascha en Sven) in Oud-Beijerland.

Onze oudste dochter Lisanne, behorend tot de ZEVMB-doelgroep, is inmiddels qua leeftijd “volwassen”. Zij kampt met forse therapie resistente epilepsie. Qua behandelingen en medicatie hebben we alles geprobeerd wat mogelijk is, maar niets helpt. In de loop der jaren heeft Lisanne allerlei andere fysieke problemen en ongemakken erbij gekregen. Dit beeld doet progressief aan. Ik blijf het bizar en frustrerend vinden dat de oorzaak van Lisanne’s beperkingen onbekend is. Alles wat onderzocht is, heeft ze niet. En toch is ze ZEVMB. Lisanne heeft 24/7 zorg, begeleiding en vooral veel aandacht en liefde nodig. Lisanne woont volledig thuis. Logeren durven we niet aan. Overdag gaat Lisanne naar het KDC Plus van Stichting Zomerkind.

Ik ben van oorsprong orthopedagoog. Met veel plezier heb ik jaren in de jeugdzorg gewerkt. In eerste instantie als gezinsvoogd, later als gedragsdeskundige in de jeugdreclassering. Ook heb ik persoonlijkheidsonderzoeken afgenomen bij kinderen en jongeren binnen het civiele- en strafrecht. Zeer interessant werk, maar dit was ruim tien jaar geleden niet meer te combineren met de hectiek van ons gezin. Het kan nu nog steeds een uitdaging zijn om thuis alle ballen in de lucht te houden.

Desalniettemin heb ik mijn draai goed gevonden. Ik probeer me te focussen op de dingen die ik leuk vind om te doen en waar ik voldoening uit haal en energie van krijg. We gaan thuis graag met elkaar op pad en/of op vakantie. Eén van mijn grote hobby’s is Sammie, onze labradoodle. Sammie is niet alleen de buddy van Lisanne, maar eigenlijk ook stiekem die van mij! Naast allerlei reguliere hondenlessen, heb ik een opleiding gevolgd om Sammie als therapiehond van Lisanne in te zetten. Erg leuk om hier mee bezig te zijn.

Afgelopen jaren heb ik vrijwilligerswerk gedaan bij Make-a-Wish, maar vooral ook bij Stichting Zomerkind. Tezamen met enkele andere ouders ben ik een van de initiatiefnemers geweest om deze Stichting op te richten. Nu ruim tien jaar later ben ik nog steeds zeer actief binnen het bestuur van Zomerkind. Ik ben heel trots op Zomerkind, waar inmiddels 10 (Z)E(V)MB-kinderen op het KDC Plus en 7 (Z)E(V)MB-jongeren op het OC Zomerplus de juiste zorg en begeleiding krijgen die zij zo nodig hebben. Iedereen verdient een passende plek, die als thuis voelt en waar je met al je bijzonderheden en beperkingen mag zijn wie je bent.

Ik vind het super leuk om als projectouder bij 2CU aan de slag te gaan. Een geweldige organisatie waar ZEVMB ouders, mijn inziens, veel steun en erkenning kunnen ervaren.