Raad & Advies

Stichting 2CU heeft als doel om door aandacht en zichtbaarheid de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB en hun gezin te waarborgen en waar mogelijk te verbeteren. Dat doet zij van binnenuit en van buitenaf. 2CU kijkt niet naar wat iemand heeft, maar hoe iemand is. Daarin is zij uniek.

Om ons te ondersteunen in onze missie wordt 2CU gesteund door een Raad van Advies. Zij voorzien ons gevraagd en ongevraagd van advies vanuit hun eigen expertise en voelen zich nauw betrokken bij de thematiek van 2CU. Zij vergaderen ongeveer vier keer per jaar. Wij zijn enorm verheugd ze hier aan u voor te stellen!

Ik ben Reinier Kleipool en als partner werkzaam binnen de ondernemingsrechtpraktijk van De Brauw Blackstone Westbroek N.V. In die rol adviseer ik organisaties over corporate governance vraagstukken en fusies en overnames.

Waarom heb jij „JA” gezegd tegen 2CU?

2CU is een fantastisch initiatief van ouders van kinderen met een zeer ernstige meervoudige beperking. Ik maak van dichtbij mee hoe groot de impact op een gezin is van een kind met een zeer ernstige meervoudige beperking. En wat de waarde van goede zorg en de zekerheid daarover is. Ik wil de ouders, kinderen en andere betrokkenen graag ondersteunen en ik hoop op deze manier mijn steentje bij te dragen.

Op welke wijze hoop jij invulling te kunnen geven aan je adviseurschap?

Door de stichting met raad en daad bij te staan en als klankbord te fungeren. Vanuit allerlei invalshoeken. Ik ben super enthousiast en gemotiveerd om met alle betrokken 2CU tot een bestendig succes te maken.

Ik ben Anna Maria Flier en werk al geruime tijd in de langdurige zorg. De gehandicaptenzorg heeft mijn bijzondere aandacht en ik draag graag mijn steentje bij om het leven voor deze groep wat leuker te maken.

Waarom heb jij „JA” gezegd tegen 2CU?

Ik ben zelf moeder van twee jonge jongens en geniet iedere dag van hoe ze kunnen en mogen leren en ontdekken, zonder beperkingen. Ik wil graag mijn tijd en kennis inzetten voor gezinnen waar dat niet vanzelfsprekend is. Sterker nog, waar gewoon leven al een uitdaging op zich is en het iedere dag een ingewikkelde puzzel is om zorg, werk en gezin te organiseren.

​Op welke wijze hoop jij invulling te kunnen geven aan je adviseurschap?

Vanuit mijn vak heb ik kennis van de wet- en regelgeving en ik weet van binnen uit hoe het zorgsysteem werkt. Ik zou graag mijn bijdrage willen leveren om waar het systeem knelt te werken aan oplossingen waardoor de vraag bovenaan staat en niet het aanbod. Ik ben tot op het bot gemotiveerd om het leven een beetje een beetje leuker te maken, als het moet in kleine stapjes.

Ik ben de moeder van een ZEVMB zoon Thijmen en een gezonde dochter Olivia. Samen met mijn man Roland wonen wij nu in Den Haag. Met de geboorte van Thijmen medio 2013 kwam ons leven totaal op zijn kop te staan. Van de ene op de andere dag draaide alles om Thijmen, de continue zorgen en onzekerheid, niets was meer hetzelfde. Ik stopte met werken om de zorg voor de kinderen op mij te nemen.

Lange tijd liep ik rond met het idee en de wil om iets "positiefs "te doen met de intens verdrietige situatie waar wij onverwachts in terecht waren gekomen. In Sarike vond ik een mede-strijdlustige-collega moeder voor wie ik heel veel bewondering heb. Onze gezamenlijke drive en ambitie resulteerde uiteindelijk in de oprichting van Complex Care United (2CU) in april 2016.

Inmiddels ben ik ook weer als advocaat werkzaam bij Van Doorne in Amsterdam. Daarnaast ben ik voorzitter van de Raad van Advies van het Jeroen Pit Huis en lid van de werkgroep Wij zien je Wel. 

Ik ben moeder van drie grote kinderen.​ Onze oudste, Bram, is ZEVMB. Nadat Bram als kleine baby ziek werd en ik meer in het ziekenhuis woonde dan thuis, was ik genoodzaakt mijn werk op te geven. Ik heb altijd geprobeerd om op projectmatige basis te blijven werken, maar in combinatie met een kind met ZEVMB is dat beslist een uitdaging.

Inmiddels zet ik mij al vele jaren in om deze kwetsbare groep en hun gezin onder de aandacht te brengen, want voor wie je niet ziet is het ook moeilijk beleid maken. Stap voor stap is het nu tijd om 2CU naar een volgend level te helpen, taken los te laten en over te dragen aan nieuwe medewerkers en aan een jongere generatie ouderexperts. 

Het is heerlijk om te zien dat ondanks de zorgen die ouders van kinderen met ZEVMB nog steeds hebben, er toch ook een heleboel zaken beter gaan.