ACP en IZP gesprekken geven rust

“Wilt u dat Sophie wordt beademd als haar ademhaling stopt?”

Deze vraag stelde de kinderarts in het streekziekenhuis aan ons. Sophie was 4 jaar en was voor het eerst met spoed door de ambulance naar het ziekenhuis gebracht omdat een epilepsieaanval niet stopte. Al meer dan drie jaar had ze zeer ernstige niet-instelbare epilepsie. De vraag van de kinderarts overviel ons. We waren hier niet op voorbereid. Niet eerder hadden we hierover gesproken en nagedacht.

Gelukkig was beademing niet nodig. Het zorgde er wel voor dat we nog diezelfde week een open en eerlijk gesprek hebben gevoerd met de kinderneuroloog in het academisch ziekenhuis. Een gesprek over kwaliteit van leven en sterven. Wat wilden we voor Sophie? En wat wilden we niet? Bij de beantwoording van deze vragen stelden we steeds het comfort van Sophie voorop. Sindsdien zijn we deze gesprekken blijven voeren. Later kregen we hierbij ook ondersteuning van het Kindercomfort team. Het was fijn, dat zij niet alleen aandacht hadden voor Sophie, maar ook voor de enorme impact op ons hele gezin.

Al deze gesprekken hebben ons de afgelopen jaren geholpen om weloverwogen keuzes te maken over de dagelijkse zorg, maar ook in noodsituaties. Toen Sophie een ernstige longontsteking kreeg, voelden we ons (voor zover dat mogelijk is) beter voorbereid. We wilden geen zware behandelingen meer voor ons meisje en hebben haar uit liefde kunnen laten gaan.