Sascha Klompe vertelt als jonge mantelzorger over hoe het voor haar is om een zus te hebben met ZEVMB. Nu Sascha wat ouder is, beseft ze zich heel goed dat haar gezin anders is dan dat van haar vriendinnen. Ze heeft haar indrukwekkende verhaal voor ons opgeschreven.
Mijn naam is Sascha. Ik ben bijna 16 jaar en zit in de 4e klas van het VWO. Mijn zus Lisanne is 18 jaar. Mijn broer Sven is 14 jaar. Lisanne is meervoudig complex gehandicapt, maar voor mij is Lisanne gewoon Lisanne. Ik weet niet anders dan dat zij is zoals ze is. Zij kan niet lopen, niet praten en heeft heel veel epileptische aanvallen. Lisanne heeft altijd veel zorg en hulp nodig. Mijn ouders doen veel in deze zorg, dat is toch logisch, maar ook komen er veel mensen (pgbers) in huis om te helpen. Dit is altijd zo geweest.
Hoe het is om een meervoudig gehandicapte zus te hebben? Vroeger, in groep 2 of 3 van de basisschool, vonden mijn vriendinnen het eng om bij mij thuis te komen. Ik snapte dat zelf nooit. “Hoezo durf je niet bij mij thuis te komen? Wat is er anders bij mij thuis dan bij jou?” Ik zag hierin zelf nooit een verschil. Ik begreep dus ook niet dat het spannend voor anderen kon zijn om Lisanne te zien. Hier ben ik best een tijd verdrietig om geweest. Mijn moeder en de begeleiders van Lisanne hebben toen op school verteld over Lisanne. Gelukkig durfden mijn vriendinnen daarna wel te komen. Het was toen ook juist leuk om te laten zien hoe de tillift werkte, hoe het waterbed lag en om te spelen met het aangepaste speelgoed van Lisanne.
Lisanne ligt best veel in het ziekenhuis. Een van mijn ouders slaapt dan altijd bij haar. Nu begrijp ik heel goed waarom dit is. Vroeger vond ik dit niet leuk. Ik was hier ook verdrietig om. Ik wilde elke dag bij Lisanne op bezoek en kon me best veel zorgen maken. Bang dat er wat met Lisanne zou gebeuren. Nu ik ouder ben, snap ik beter wat er gaande is en kunnen mijn ouders mij ook meer uitleggen. Ik weet inmiddels goed wat er moet gebeuren als er een ambulance voorrijdt of als 112 gebeld moet worden. Ik heb dit zelf ook een keer gedaan.
Schamen voor Lisanne heb ik me nooit gedaan. Wel vind ik het naar als andere mensen naar ons staren. Een rolstoel maakt dat je opvalt en dat mensen kijken, net zo goed als de geluidjes van Lisanne dit doen. Mijn oma zei altijd steek je tong maar uit of zwaai de mensen gedag. Inmiddels doe ik dit niet meer, maar waarom zou je staren? Dit zegt meer over hen dan over Lisanne.
Nu ik wat ouder ben realiseer ik me best dat wij een bijzonder gezin zijn. Het gaat bij ons inderdaad anders dan bij andere gezinnen. Is dat erg? Nee, dat is het niet. Het is soms moeilijk en ingewikkeld, maar voor mij meestal gewoon heel normaal. We doen ook vaak zat allerlei leuke dingen, juist omdat Lisanne is zoals is. We gaan mee als Lisanne dolfijnentherapie op Curaçao heeft. We hebben allerlei leuke en speciale (aangepaste) uitjes waarvoor Lisanne uitgenodigd wordt. Dingen die andere gezinnen juist niet of minder snel doen.
Mijn ouders zijn altijd druk in de weer met/voor Lisanne, maar ik heb nooit het gevoel gehad dat ik vergeten word. Het is leuk om dingen met elkaar te doen, maar ik doe ook geregeld iets samen met mijn ouders of een van hen. Lisanne is mijn grote kleine zus. Zij is lief. Ik hou van haar. Ik vind het leuk om Lisanne te helpen, samen te knutselen, te schommelen of te spelen. Ook lees ik Lisanne graag voor. Ik ben er trots op dat ik inmiddels ook een beetje voor Lisanne kan zorgen.
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
