Toelichtingen D66

1)     Gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB zijn enorm afhankelijk van goede gekwalificeerde en beschikbare zorgprofessionals. Gaat uw partij zich inzetten voor meer geschikte professionele dagbestedingsplekken voor het leveren van hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB?

Ja, daar gaan wij ons voor inzetten

Toelichting:

D66 vindt het belangrijk dat iedereen toegang heeft tot zorg van hoge kwaliteit. Daarom heeft D66 zich ervoor ingezet dat er voor volgend jaar 40 miljoen extra wordt uitgetrokken, juist om goede zorg te kunnen blijven bieden voor de mensen met ZEVMB. En dat is hard nodig, want we zien dat dagbestedingsplekken niet altijd toegankelijk zijn. Wat D66 betreft moeten de zorgaanbieders voldoende worden gefaciliteerd om voldoende dagbestedingsplekken te kunnen bieden.

2)     Volwassen kinderen met ZEVMB blijven vaak tot ver na hun 18e verjaardag thuis wonen. De reden hiervoor is dat er geen geschikte woonvoorzieningen zijn die de intensieve, hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB kunnen leveren. En de wachtlijsten voor de plekken die wel geschikt zijn, zijn soms jaren lang. Gaat uw partij zich inzetten voor het creëren van nieuwe woonvoorzieningen waar mensen met ZEVMB terecht kunnen?

Ja, daar gaan wij ons voor inzetten

Toelichting:

D66 vindt het belangrijk dat volwassen kinderen met ZEVMB een passende plek hebben waar zij kunnen wonen en de juiste zorg krijgen. We zetten ons in om meer zorgwoningen te realiseren onder meer door te sturen op combinatiewoningen, waarbij plaats is voor bijvoorbeeld mantelzorgers. Met meer woonvormen willen we ook de wachtlijsten voor verpleeghuisplekken aanpakken, zodat mensen met ZEVMB daar makkelijker terecht kunnen

3)     De intensieve zorg voor (volwassen) kinderen met ZEVMB gaat 24/7 door. Onder andere door het grote tekort aan gekwalificeerde verpleegkundige zorg, komt een groot deel van deze zorg op de schouders van ouders. Ouders offeren daar vaak hun carrières voor op. Ze doen dezelfde werkzaamheden als verpleegkundigen en werken 24/7. Voor dit werk betalen ze zichzelf uit via het PGB. Het moment dat hun kind komt te overlijden, vervalt het inkomen van PGB. Zij moeten dus op het meest kwetsbare moment in hun leven op zoek naar een baan. Vindt uw partij dat ouders recht hebben op een financieel vangnet na het overlijden van hun kind en bent u bereid om zich in te gaan zetten om dit mogelijk te maken?

Ja wij vinden dat ouders recht hebben op een financieel vangnet en wij gaan ons daar ook voor inzetten

Toelichting:

Ouders die lang voor een gehandicapt kind hebben gezorgd nemen zware zorgtaken op zich. Dat betekent ook dat hun carrières daar invloed van ondervinden. D66 vindt het eerlijk dat ouders waarbij het PGB stopt omdat hun kind is overleden niet direct in een inkomensval terecht komen. Daarom zullen wij ons hard maken voor een overgangsregeling.

4)     De ombuigingslijst is een lijst die wordt gebruikt om tot mogelijke bezuinigingen of veranderingen in het beleid te komen. Eén van de punten die in deze lijst staat is de  suggestie dat het informele zorg tarief in PGB verlaagd moet worden naar €17,50. (dat is -24%) Bent u het daarmee eens?

Nee, dat vinden wij geen goede suggestie 

Toelichting:

D66 is tegen het verlagen van het tarief in PGB. Het PGB biedt ouders of naasten de mogelijkheid om zelf zorg te regelen voor degene die dat nodig heeft. Dat draagt bij aan de regie over het eigen leven. Maar dan moet het PGB ook een dekkend tarief kunnen bieden en daar past de voorgestelde bezuiniging in de ogen van D66 niet bij.

5)     In deze zelfde ombuigingslijst staat tevens de suggestie dat de WLZ een voorziening zou moeten worden. Zodat zorg op maat geleverd kan worden en dat rekening gehouden moet worden met het sociale netwerk en mantelzorg. Het sociale netwerk wordt dan meegewogen bij de toekenning van de indicatiestelling door het CIZ. Het doel daarvan is om minder mensen tot de WLZ toe te laten en mantelzorgers meer onbetaalde zorg te laten leveren.

Vindt u dat bovenstaande ook geldt voor mensen met ZEVMB?

Ja, wij zijn het eens met dit voorstel, maar willen een uitzondering maken voor de meest kwetsbare doelgroepen in onze samenleving

Toelichting:

D66 vindt dat zorg voor mensen met ZEVMB toegankelijk en van hoge kwaliteit moet zijn. De toegankelijkheid van zorg staat onder druk vanwege onder andere personeelstekorten. Daarom willen we ook kijken naar het sociale netwerk van mensen die zorg nodig hebben. Natuurlijk moet mantelzorg zo goed mogelijk gefaciliteerd worden, met bijvoorbeeld meer tijd en financiële vergoeding. En de meest kwetsbare doelgroepen moeten altijd aanspraak kunnen maken op de zorg die zij nodig hebben.

6)     April 2023 heeft het kabinet het besluit genomen dat er een regeling komt voor de actieve levensbeëindiging voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden. Was uw partij het hiermee eens en gaat uw partij zich inzetten om deze regeling zo snel en zo goed mogelijk in te voeren?

Ja onze partij vindt het een goede zaak dat deze regeling er komt voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar

Toelichting:

D66 vindt het belangrijk dat kinderen die ernstig ziek zijn de beste zorg krijgen. Actieve levensbeëindiging is wat ons betreft ook onderdeel van goede zorg, zeker voor kinderen die ondragelijke lijden en waar behandeling zoals pijnbestrijding niet meer helpt. D66 heeft zich de afgelopen periode sterk ingezet om een regeling voor deze kinderen zo snel als mogelijk in te voeren en zal dat blijven doen.

7)     Eind 2022 werden o.a. veel mensen met ZEVMB getroffen door tekorten aan verschillende medicatie. Ook merken veel ouders/ verzorgers van een (volwassen) kind met ZEVMB dat veel medicatie uit het basispakket gehaald wordt. Medicatie die mensen nodig hebben en die bij het niet geven direct de kwaliteit van leven aantast.
Gaat uw partij zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen?

Ja onze partij gaat zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen

Toelichting:

D66 vindt dat iedereen toegang moet hebben tot bewezen effectieve en betaalbare medicijnen. De tekorten aan sommige medicijnen kan veel zorgen opleveren bij patiënten maar ook bij hun dierbaren. We willen meer grip op de beschikbaarheid van genees- en hulpmiddelen door op Europees niveau toe te werken naar eigen productie en basisvoorraad. Ook willen we dat verzekeraars hun voorkeursbeleid tegen het licht houden. Op deze manier zetten we in op betere beschikbaarheid en kwaliteit van medicijnen.

8)     De transitie van 18- naar 18+ jaar is voor ouders/ verzorgers van een kind met EMB of ZEVMB een ware nachtmerrie. Naast de enorme hoeveelheid zaken die er administratief geregeld moeten worden, verandert ook de hele zorg. Alle kinderartsen/ specialisten moeten hun 18 jaar zorg overdragen aan een volwassenarts. Bij ziekenhuisopnames mogen ouders hun kind alleen nog maar bezoeken tijdens bezoektijden en er kan niet meer 's nachts geslapen worden naast het kind. Maar wie vertaalt de grimassen en klanken die het kind maakt, naar woorden als de ouders er niet bij zijn. Gelukkig is hier door veel stichtingen en verenigingen aandacht voor. Gaat uw partij zich inzetten om deze overgang van 18- naar 18+ zorg te verbeteren?

Ja onze partij is zich bewust van deze lastige overgang en gaat zich inzetten om deze te verbeteren

Toelichting:

D66 wilt dat er meer wordt uitgegaan van wat mensen zelf aangeven nodig te hebben en van vertrouwen. Net zoals we binnen de Jeugdzorg in het algemeen de overgang van zorg bij 18 jaar willen verbeteren, willen we dat ook voor deze specifieke groep. Dit doen we door zorg meer toe te spitsen op de wensen van de ouderen bijvoorbeeld door de administratieplicht voor ouders met een langdurig gehandicapt kind af te schaffen, ook boven de 18 jaar. Om rust te geven aan ouders en kind, krijgt een gezin één vast aanspreekpunt die hen bijstaat. Ook kan wat D66 betreft een eerdere bekostiging vanuit de Wlz bijdragen aan een betere overgang van 18- naar 18+.