ZEVMB en vakantie - Stichting Complex Care United

Wanneer je een (volwassen) kind met ZEVMB hebt, is op vakantie gaan verre van vanzelfsprekend. Veel gezinnen kiezen voor logeeropvang en gaan zonder hun zoon/dochter/broer/zus met ZEVMB op vakantie. Maar dat voelt niet compleet. Om een klein beetje te helpen in de voorbereiding als je wel met het hele gezin op vakantie wilt en wellicht om een klein duwtje in de rug te geven, hebben we onderstaand allerlei vakantie tips & tricks verzameld.

Wees voorbereid

Check vooraf waar de dichtstbijzijnde apotheek, (academisch) ziekenhuis evt. huisarts te vinden zijn.
Informeer vooraf jullie behandelend arts over de vakantie. Laat de arts een korte verklaring opstellen in het Engels over de aandoening van je kind, zodat je dit in noodgevallen kan overhandigen aan een eventuele hulpverlener ter plaatse.
Vraag aan de behandelend arts van jullie zoon/ dochter wie je in geval van nood laagdrempelig kan bellen.
Welke noodmedicatie heb je eventueel nodig? Het is mogelijk om bijvoorbeeld extra antibiotica mee te nemen voor het geval dat.
Bestel de medische (hulp)middelen die je nodig hebt ruim van te voren. Dat voorkomt stress bij eventuele leveringsproblemen.
Gebruikt je kind een voedingspomp, neem een reservepomp mee. Ook deze moet je ruim van te voren reserveren bij de leverancier.
Neem voor alles wat je niet daar kunt kopen, flinke hoeveelheden reserves mee.

Medicatie & zuurstof

Alles van thuis meenemen in originele doosjes met een medicijnpaspoort van de apotheek.
Goed checken aan welke richtlijnen je moet voldoen en welke verklaringen er mee moeten. Dit is afhankelijk van de medicatie die je meeneemt en waar je naar toe reist. https://www.hetcak.nl/medicijnen-mee-op-reis/
Bij medicatielijsten die door het CAK gelegaliseerd moeten worden, moet alles moet op 1 pagina staan voorzien van handtekening (dus geen stempels) van de behandeld arts.
Het is mogelijk om ter plaatse zuurstof en verdere benodigdheden te laten leveren. https://www.longfonds.nl/zorgverzekering/zeker-van-je-zuurstof Levering kan door de leverancier die ook thuis levert, maar levering is ook mogelijk door leveranciers op de plek van bestemming. Kosten zijn afhankelijk van leverancier, verzekering, vakantie duur en vakantie locatie.

Kamperen

Judith Veenhof - Haan en haar man Paul houden van camperen. Maar met een volwassen dochter die ZEVMB is, geeft dat zeker uitdagingen. Paul bouwde daarom de caravan om. Let op, het is niet gebouwd naar de officiele richtlijnen, maar deze video geeft wel een fantastisch beeld van wat er mogelijk is.

Video caravanombouw

Met de auto

De Europese gehandicaptenparkeerkaart is geldig op gehandicaptenparkeerplaatsen in alle landen van de Europese Unie (EU). De kaart is ook geldig in Liechtenstein, Noorwegen, IJsland en Zwitserland. Parkeren kan echter nog wel betaald zijn. Dit is locatie afhankelijk. Parkeren, gehandicapten, Europa | ANWB
Voertuigen met een gehandicapte parkeerkaart krijgen korting op de Franse tolwegen. Personenauto's, busjes, campers die qua afmeting tot categorie 2 behoren, maar die aantoonbaar via een vermelding op kenteken- of rijbewijs voor gehandicaptenvervoer zijn aangepast en ingericht, vallen onder de goedkopere categorie 1. Uiteraard moet de parkeerkaart getoond kunnen worden.

Met het vliegtuig

Vraag assistentie aan bij de vliegmaatschappij waarbij je boekt. https://www.schiphol.nl/nl/pagina/assistentie/ Ook op andere luchthavens is dit mogelijk.
Het is mogelijk, indien een standaard rolstoel van de luchthaven niet voldoet, om de eigen rolstoel tot de vliegtuig deur mee te nemen. Voor de transfer naar binnen en voor eventuele transfers in het vliegveld is er kleine vliegtuig-geschikte rolstoel beschikbaar.
Meld je bij de gate ook gelijk bij het luchthaven personeel. Over het algemeen mogen rolstoelgebruikers als eerste in relatieve rust boarden.
Vraag bij de vliegmaatschappij na wat de mogelijkheden zijn omtrent meenemen van medische bagage. De regels voor medische bagage verschillen per luchtvaartmaatschappij. Over het algemeen geldt dat je met een medische verklaring medicijnen, injectienaalden en medische apparatuur onbeperkt en gratis mee mag nemen in de handbagage. Dit moet wel vooraf aangevraagd worden en uiteraard moet je de benodigde documentatie kunnen overhandigen. https://www.schiphol.nl/nl/pagina/begeleiding-medicijnen-en-hulpmiddelen/
(Mobiliteits)hulpmiddelen mogen onbeperkt mee, waarvan vaak twee artikelen gratis. De toegestane maten en gewichten, benodigde papieren en andere voorwaarden kunnen verschillen per luchtvaartmaatschappij. Alles vooraf doorgeven en afstemmen.
Check bij elektrische hulpmiddelen goed hoe en waar de batterijen of accu’s ingepakt moeten worden. Dergelijke zaken moeten vooraf aangemeld worden. Kan per vliegmaatschappij verschillen hoe je dit moet regelen.
Vooraf afspraken maken met vliegmaatschappij omtrent mee te nemen hoeveelheid vloeistof. Loopt met medicatie en evt medische voeding / sondevoeding al snel op boven het toegestane limiet. Houd rekening met temperatuurverschil voor bagage in het normale ruim. Voeding voor tijdens de vlucht en een eventuele sondevoedingspomp kunnen over het algemeen genomen met het overhandigen van een medische verklaring mee als handbagage. Hier moet vooraf toestemming voor gevraagd. Tijdens de vlucht kan luchtdruk verschil in de cabine er voor zorgen dat de voeding uit het pak/fles spuit.
Het is mogelijk om zuurstof aan boord van vliegtuig te regelen. Er mogen geen eigen spullen mee. Verzekeringen vergoeden dit over het algemeen genomen niet. Kosten zijn per enkele reis, ongeacht of zuurstof nu wel of niet gebruikt wordt. Spullen blijven in het vliegtuig en mogen niet mee naar accommodatie. Een medische verklaring is noodzakelijk. Per vlucht is een beperkte hoeveelheid zuurstof voorzieningen toegestaan. Tijdige aanvraag is dus van belang. Check bij de vliegmaatschappij naar de voorwaarden en regels. https://nl.vitalaire.com/sites/vitalaire_nl/files/2022-09/15080_folder_zuurstof_reizen.pdf
Check bij de vliegmaatschappij naar de mogelijkheden, maar over het algemeen moet iedereen op zijn eigen stoel kunnen zitten. Handige hulpjes zijn een anti slip matje op de zitting, een speciale vliegtuig gordel (https://www.kidstravelservice.nl/cares-harnas-beperking/) of een voorziening om de stoel wat te verlengen (https://www.kidstravelservice.nl/jetkids-bedbox-vliegtuigbedje-en-koffer/ of https://wickwings.nl/vliegtuigbedjes/). Voor een aantal zaken moet vooraf akkoord komen van de vliegmaatschappij!

PGB hulpverlener mee op vakantie

Uiteraard gaat de zorg op vakantie gewoon door. Voor een onbezorgde vakantie kan het fijn zijn om een eigen pgb-zorgverlener mee te nemen op vakantie. Dat is mogelijk. De extra reis- en verblijfkosten kunnen gedeclareerd worden via het PGB budget. Tickets voor eventuele excursies of toegangskaartjes kunnen niet gedeclareerd worden. De gewerkte uren kunnen net als thuis met hetzelfde uurtarief als thuis betaald worden uit het PGB budget. Maak vooraf goede afspraken met de zorgverlener die mee gaat over vrije uren/ arbeidsuren/ wel of niet mee uiteten/ etc.

Aangepaste accommodatie

Met de juiste zoektermen op google plopt er van alles op.
Wees er vroeg bij!
Er zijn veel definities van wat “aangepast” is. Standaard aanpassing (bijvoorbeeld een beugel bij de wc) is onvoldoende voor een ZEVMB vakantieganger. Laat je goed voorlichten over dat wat jij nodig hebt, of mee hebt of laat leveren, ook daadwerkelijk in deze accommodatie kan en past.
In Nederland kunnen hulpmiddelen (hooglaag bedden, douche brancards, wc stoelen, liften, etc) geleverd worden in een vakantiehuisje. Organisaties als Comfort Zorg, Welzorg of Vegro zorgen hiervoor. Deze organisaties kunnen niet zelf inschatten wat wel en niet past en/of slaap- en badkamers geschikt zijn voor de gevraagde hulpmiddelen. Kosten zijn wisselend, oa afhankelijk van soort hulpmiddelen en afhankelijk van verzekeringen.
Kijk ook eens op de Facebookpagina 'Op vakantie met zorgintensieve kinderen'. In deze besloten Facebookgroep voor ouders van zorgintensieve kinderen komen veel tips en suggesies langs over o.a. aangepaste accomodaties in binnen- en buitenland.