Op 28 november werd het tweejaarlijkse EMB-congres weer georganiseerd door het Platform EMG. Het congres was volledig uitverkocht en Stichting 2CU was actief erbij. Dit inmiddels bekende congres wordt georganiseerd voor professionals en naasten van mensen met EMB en ZEVMB om te verbinden en om kennis met elkaar te delen.
De dag begon in de plenaire zaal met een presentatie door de tijd heen. Zwantine de Schipper, directeur van het ZEVMB-kenniscentrum trapte samen met Bettina Sandbergen, directeur van Stichting 2CU af met de kinderjaren. De periode van 0 tot 12 jaar. In deze presentatie hebben we de ruimte genomen om goed neer te zetten wat ZEVMB nu precies is, wat de impact is van ZEVMB op het hele gezin en uiteraard wat er bij kinderen met ZEVMB deze eerste jaren zoal gebeurt. Daarvoor waren de beschikbare 20 minuten natuurlijk veel te kort, want we hadden met gemak het hele ochtend programma vol kunnen praten ;-)
Heel fijn was dat er dit jaar veel meer aandacht was voor mensen met een Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperking ( ZEVMB ) en hun naasten. Zowel in het ochtendprogramma als in het middagprogramma was er ruimte en inhoudelijke kennisdeling over mensen met ZEVMB. Hier waren we heel erg blij mee!
De middag stond in het teken van de workshops. Susanna en Bettina hebben in het middagprogramma 2 workshops gegeven over Proactieve Zorgplanningsgesprekken of te wel het Advanced Care Planning (ACP) gesprek en een Individueel Zorg Plan (IZP). In deze gesprekken kijken ouders samen met de betrokken zorgprofessionals vooruit naar de toekomst van hun kind met een palliatieve zorgvraag. Dit is vaak aan de orde bij mensen met EMB en ZEVMB. De gesprekken geven inzicht in wat er niet meer zal worden gedaan, maar ook naar wie het kind is en wat er juist wel gewenst is. Deze gesprekken kunnen veel rust geven, maar ouders en professionals ervaren deze gesprekken vaak als zwaar.
In deze workshop gingen Susanna en Bettina onder ander in op veel gestelde vragen over zorgplanningsgesprekken. Wat is een ACP en IZP nu precies? En wie zijn er bij zo’n gesprek aanwezig? Wat is het beste moment om deze gesprekken te voeren? En wie zou deze gesprekken eigenlijk moeten initiëren?
Susanna en Bettina hebben vanuit hun rol bij 2CU in verschillende projecten gewerkte aan het ACP en IZP en ook hebben zij als moeder van hun ZEVMB-dochters deze gesprekken gevoerd. Zij kennen daarom beide kanten van deze zorgplanningsgesprekken.
Aan de mensen die aanwezig waren bij onze workshops hebben we beloofd om de presentatie op de website te zetten. Je kunt hem via onderstaande link downloaden. Meer informatie over het ACP en IZP is ook te vinden op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatief.
Andere artikelen
-
Wereldlichtjesdag 03-12-2024Stichting 2CU organiseert dit jaar voor de eerste keer een herdenking op Wereldlichtjesdag speciaal voor alle (volwassen) kinderen met ZEVMB die ons ontvallen zijn.
-
Kennismaking Staatssecretaris Vicky Maeijer 08-11-2024Bettina Sandbergen was namens Stichting 2CUÂ aanwezig bij een kennismakingsgesprek met Staatssecretaris Vicky Maeijer om de belangen van mensen met ZEVMB naar voren te brengen.
-
NEAM 2024 01-11-2024De hele maand november geven we weer dagelijks aandacht aan de impact die epilepsie heeft op het leven van iemand met ZEVMB en hun naasten.
Samen maken we zichtbaar, wat onzichtbaar is. Schrijf jij ook mee?
Contact
Stuur 2CU een mail
Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?
Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.
