Terugblik 2024

Lotgenotencontact

Een hele belangrijke kernactiviteit van 2CU is het met elkaar verbinden van gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB. Dat doen wij zowel fysiek als online, in groepen en 1 op 1. Het Ouderplatform-ZEVMB is daarbij ons belangrijkste middel. Op het ZEVMB Ouderplatform vinden ouders steun, herkenning en erkenning. Zo kunnen ze op het platform bijvoorbeeld een 'maatje' vinden en ze kunnen er terecht voor vragen over onder andere zorg, wonen, logeren, hulpmiddelen, vakantie, werk en mantelzorg en (levend) verlies. Ouders kunnen hun eigen ervaringen delen en er wordt nieuws, informatie en tips over ZEVMB geplaatst.

Naast het Ouderplatform-ZEVMB organiseert 2CU regelmatig leuke bijeenkomsten voor het hele gezin. We willen naasten informeren, (onder)steunen en versterken. Samen staan we sterker. Voor ouders is het hebben van contact met andere ouders zo belangrijk.

Het Ouderplatform-ZEVMB is actief.
In het afgelopen jaar hebben we gemerkt dat door alle acties en bijeenkomsten die we hebben kunnen organiseren ouders het platform ook beter “in de gaten” houden. Door zo nu en dan in te loggen, is de ervaring dat er steeds meer gelezen wordt en dat de drempel naar reageren en zelf iets plaatsen ook steeds kleiner wordt. Echt heel fijn. Het ouderplatform is van ouders voor ouders!  

Afgelopen jaar hebben we 10 keer een 2CU café georganiseerd. Het is een maandelijks terugkerend moment, met uitzondering van de zomermaanden. Het aantal bezoekers wisselt sterk, maar de 2CU cafés leveren wel altijd hele fijne en waardevolle gesprekken op. Dit zelfde geldt uiteraard voor de 2CU café voor sterrenouders. We hopen in 2025 het online café een boost te kunnen geven!

Fysiek lotgenotencontact
Er zijn ook meerdere activiteiten en uitjes voor gezinnen, de ZEVMB doelgroep, ouders en brussen geweest. Dit is heel fijn, want 2CU realiseert zich heel goed dat het voor onze gezinnen niet altijd gemakkelijk is om een zomaar een willekeurig uitje te plannen. Het is heel mooi dat 2CU ook op deze manier wat verlichting en wat leuks kan brengen. In 2024 heeft 2CU in samenwerking met Stichting Fonkel hebben we 7 ZEVMB-Fonkeldagen georganiseerd in Ouwehandsdierenpark in Rhenen. Per dag worden er 4 tot max 5 gezinnen uitgenodigd, zodat er voldoende ruimte is voor iedereen en we rekening kunnen houden met de hoeveelheid prikkels. Naast het hebben van een fijne dag met het hele gezin, is juist ook het laagdrempelige contact met andere gezinnen de grote meerwaarde van deze dagen. Er zijn afgelopen jaar voor het eerst ook twee fonkeldagen speciaal voor sterrengezinnen geweest.

2CU familieweekend. Net als vorig jaar organiseerden we ook dit jaar weer een 2CU familieweekend voor 5 gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB bij BIOvakantieoord. Er waren mooie gesprekken, er werd gelachen en geborreld. Bij het ontvangst op vrijdag werden gezinnen gemasseerd door 2 lieve vrijwilligers (Liesbeth en Elly) en 's avonds door naar de bioscoop voor een leuke gezinsfilm. Zaterdag werd er gefietst voor gezinnen met ZEVMB maar ook door verschillende ZEVMB-gezinnen. Zondagochtend hadden we het zwembad afgehuurd en sloten we het weekend af met een zondagmiddagborrel in het zonnetje. 

Op 1 november hadden we een Snoezel-event in De Belevenis in Arnhem. Dit is een prachtige belevingswereld voor onder andere mensen met ZEVMB, maar stiekem genoten ook de brussen en papa's en mama's van het snoezelen. Ook nu weer nodigden we maximaal 4 gezinnen met tijdslot uit om voor iedereen ruimte te bieden en de hoeveelheid ongewenste prikkels te verminderen. Samen genieten, ervaringen opdoen, leren en elkaar inspireren. Kortom voor herhaling vatbaar in 2025. 
 

Informatieve ZEVMB themabijeenkomsten

We hebben dit jaar drie online informatie bijeenkomsten georganiseerd voor ouders van een (volwassen) kind met ZEVMB over verschillende onderwerpen.

• De LACCS methodiek: Karin de Geeter van De Geeter & Munsterman Orthopedagogen heeft, als grondlegger van het LACCS programma, hierover uitleg gegeven. Volgens het LACCS programma moet het voor een goed leven op vijf gebieden goed voor elkaar zijn. Deze vijf gebieden gaan over een lijf zonder pijn, lekker slapen, dingen doen die je leuk vindt, zo nu en dan iets nieuws ondernemen, je begrepen, geliefd en gewaardeerd voelen en verbonden zijn met de mensen om je heen. Voor de ZEVMB doelgroep is dit allemaal geen vanzelfsprekendheid. Karin heeft een goede uitleg gegeven over de LACCS methodiek en tips aan ouders om hier in de dagelijkse 24/7 zorg van hun kind op terug te kunnen vallen.

• Levend verlies bij broertjes en zusjes (brussen): Rouw- en verliescoach Nicole Roelfsema heeft verteld over rouw- en verlies bij brussen. Levend verlies gaat om terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij het gezinsleven met een kind met een beperking of chronische aandoening. Nicole heeft ouders meegenomen in de betekenis van levend verlies op het leven van de andere kinderen in het gezin. Er zijn handvaten aan ouders aangeboden hoe zij dit kunnensignaleren en hiermee om kunnen gaan, zodat kinderen ondanks alles wat er speelt ook ‘kind’ kunnen zijn.

• Een leven lang mantelzorg verzorgd door Kasper Kruithof. Kasper is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek aan het Amsterdam UMC en promoveerde op dit onderwerp. Deze online bijeenkomst werd georganiseerd samen met EMB Nederland voor alle naasten die betrokken zijn bij 2CU, EMB Nederland, Dit Koningskind, SIEN, Kansplus en Helpende Handen. Het was een hele mooie emotionele avond waar veel ouders hun zorgen deelde over wat als ik zelf niet meer kan zorgen voor mijn kind. Hoe moet dat dan.... 

Regionale bijeenkomsten

In een fijne samenwerking met het ZEVMB-kenniscentrum hebben we na de zomer twee regiobijeenkomsten georganiseerd. De regiobijeenkomsten zijn inhoudelijke bijeenkomsten. Zij hebben als doel om ouders van mensen met ZEVMB uit dezelfde regio samen te brengen, kennis te delen over een wisselend ZEVMB-thema en het ophalen van regio specifieke informatie. Voor het nieuwe jaar is het de bedoeling dat er in 3-5 andere regio's ook bijeenkomsten gepland gaan worden. Op 12 oktober heeft de bijeenkomst in Amersfoort plaatsgevonden. Deze dag stond in het thema “tacit knowledge". Marga Nieuwenhuijse heeft hier uitleg over gegeven. Op 14 november heeft de bijeenkomst in Ommen plaats gevonden. Het LACCS programma, onder leiding van Karin de Geeter, stond hierbij als onderwerp centraal. Ook heel fijn dat organisatie Metgezel aanwezig was, aangezien veel ZEVMB gezinnen een intensieve cliëntondersteuner vanuit Metgezel (voorheen Copiloot) hebben.

Momenten van ontspanning 

In de maanden september tot en met november heeft 2CU ZEVMB-gezinnen de mogelijkheid geboden om te gaan huifbedrijden op een locatie naar keuze. Er is met 8 locaties in Nederland een samenwerking geweest, waardoor de reistijd voor de gezinnen binnen de perken gebleven is. Er hebben meerdere gezinnen op verschillende momenten en op verschillende locaties huifbed gereden. Super leuk, de reacties waren heel positief.

Ook de broertjes en zusjes hebben de bijzondere aandacht gekregen die zij verdienen en ook zo hard nodig hebben. We hebben 45 ZEVMB-gezinnen blij kunnen maken met een dagje uit naar het kindertheater voor de musical Shrek. We hebben deze activiteit heel bewust in ons programma opgenomen om vooral de brussen en ouders te laten genieten van een onbezorgd uitje. Een aantal gezinnen zijn in de afgelopen maanden al in het theater geweest. Tot mei 2025 zullen er nog 2CU gezinnen naar Shrek gaan.

Mantelzorgcompliment: De dag van de mantelzorg was 10 november 2024. Rond deze datum hebben 65 gezinnen een leuk brievenbus pakketje gehad. Dit pakketje bevatte wat lekkernij en een Pathé thuis bon voor een gezellige avond thuis met het hele gezin. Een relatief klein gebaar, maar zo waardevol. We hebben als 2CU onze gezinnen laten weten dat wij ze zien en dat ze het goed doen.

Herdenking voor Sterrengezinnen
De vorig jaar aangekochte herdenkingsboom in het Luierpark in heeft dit jaar tot 2 hele mooie waardevolle herdenkingsdagen geleid. 

Tijdens de Bloesemdag op 20 april vierden we het leven van de inmiddels overleden mensen met met ZEVMB. De kinderen konden steentjes schilderen voor hun overleden broer of zus en de ouders vonden elkaar met een hapje en een drankje. Ondanks de regenachtige dag, was het toch heel waardevol.

De tweede zondag van december is het traditiegetrouw wereldlichtjesdag. Op deze dag herdenken we alle overleden kinderen wereldwijd. 2CU heeft voor alle ouders van een kind jong of oud die zji moeten missen een mooie herdenkingsmiddag georganiseerd. Er waren kaarsen, rozen en natuurlijk werden alle namen genoemd. Ouders kregen een mooi leistenen hart met de naam van hun kind die zij in de boom konden hangen. Ook dit was een heel fijn samenzijn. 

Zichtbaarheid

Ook dit jaar had 2CU samen met het ZEVMB-kenniscentrum een stand bij de VEINEDAGEN. Deze beurs werd dit jaar voor het eerst in Utrecht in de Jaarbeurs georganiseerd. We hebben daar veel leuke ideeen opgedaan en weer heel veel ouders en zorgprofessionals gesproken. Ook in 2025 staan we op de VEINEDAGEN stand K9.

Susanna Blom was één van de sprekers op het Tacit Knowledge congres. Deze werd gehouden in het Amsterdam UMC als afsluiting van het onderzoeksproject van Marga Nieuwenhuijse over Tacit Knowledge.

Op 28 November was het EMB congres. Bettina Sandbergen heeft hier namens 2CU samen met het ZEVMB-kenniscentrum een presentatie in het plenaire deel van het congres gegeven over de kinderjaren van iemand met ZEVMB. Het plenaire deel van het congres doorliep alle levensfases van mensen met EMB/ ZEVMB. Wij gaven onze presentatie over de periode 0-12 jaar. We hebben de ZEVMB-doelgroep en 2CU goed neer kunnen zetten bij 500 genodigden (voor het overgrote deel zorgprofessionals). 2CU heeft in de middag ook 2 keer een workshop gegeven aan 30 mensen (met name aan zorgprofessionals) over ACP/ IZP. Deze werd erg positief ontvangen. Verder hadden we een statafel om mensen te ontmoeten en flyers/ boekjes uit te delen.

NEAM 2024 Er hebben maar liefst 8 verschillende ouders dagelijks of incidenteel een blog bijgehouden in de maand november over de impact van epilepsie en ZEVMB op het dagelijkse leven. Via de sociale kanalen van 2CU is elke dag een blog van een van de ouders gedeeld.

Dit jaar is 2CU toegelaten als één van de goededoelen van de Vriendenloterij. Dit is echt fantastisch nieuws. We hebben 2CU hiermee op de kaart kunnen zetten en halen hier tegelijkertijd sponsorgeld mee op. In 2025 gaan we hier nog veel meer mee doen.

“Achter de schermen”

Bovenstaande activiteiten zijn breed uitgemeten geweest op het Ouderplatform en via de socials. Maar er gebeurt natuurlijk nog veel meer om het gebied van belangenbehartiging en het verbeteren van de ZEVMB zorg. Dit zijn veelal zaken die meer achter de schermen bij 2CU gebeuren. Evengoed wel leuk en interessant om hier iets over te vertellen. 2CU heeft korte lijntjes met het ZEVMB-kenniscentrum, met organisatie Metgezel, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en met het ministerie van VWS. We hebben een fijne samenwerking met 5 andere VG organisaties en koepelorganisatie Iederin, waarmee we samen een vuist maken als het gaat over de meer algemene belangenbehartiging. Stuk voor stuk waardevolle samenwerkingen waarmee we de ZEVMB doelgroep nog beter zichtbaar kunnen maken en nog harder kunnen werken om de zorg en de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB nog beter te maken. Zo was Susanna in augustus namens 2CU aanwezig in Genève bij het VN-comité.  

Er zijn gezamenlijke overleg en project groepen, bijvoorbeeld op het gebied van de paspoort commissie, ZEVMB-verbeteragenda, Tacit Knowledge, TCU consortium, VIMP connect, CO-Impact programma, NPPZ2 en de 18-/18 + transitie. Ook wordt er achter de schermen hard gewerkt om voldoende subsidie en fondsen binnen te halen, zodat we ook in 2025 een volle jaarplanner kunnen maken. Hou het Ouderplatform-ZEVMB en de socials in de gaten, want half/eind januari 2025 volgt er vanzelf meer informatie!

Begin januari gaan wij de jaarplanning voor 2025 op stellen. Mocht je een leuk idee hebben voor een geschikt “ZEVMB-uitje” of als er een bepaald thema of onderwerp is waarover je meer wil weten en waarvan je denkt dat dit voor meer ZEVMB ouders nuttig is, schroom niet en mail ons op ouderplatform@2cu.nl. Goede tips zijn altijd welkom.

Dan rest ons om iedereen alvast een liefdevol 2025 te wensen!