In de Libelle

“Sinds onze dochters er niet meer zijn, is onze band nog intenser”

22 MEI 2024

Carmen Sandbergen was zeven weken oud toen haar ouders hoorden dat ze door een zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte niet ouder zou worden dan twee. “Een enorme klap”, vertelt haar moeder Bettina. “Het haalde alles, maar dan ook echt alles onderuit. Carmen had zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, ZEVMB. Alles wat je je kind toewenst, een lang, gezond en gelukkig leven, zou ze nooit hebben. Zo zit je op een roze wolk en zo donder je er keihard vanaf. Gelukkig had die arts ongelijk, Carmen is uiteindelijk tien geworden.” Lily was ruim twee toen bleek dat ze door een zeldzaam epilepsiesyndroom ZEVMB was. Susanna: “Weten dat je kind niet oud wordt en zo gehandicapt is dat ze niet kan aangeven hoe ze zich voelt, is zwaar. Tegelijk was het voor ons een opluchting om te weten wat er aan de hand was. We zaten al zo lang in onzekerheid, dat die duidelijkheid fijn was.”

Om er zo veel mogelijk voor hun dochters te kunnen zijn, stopten Susanna en Bettina allebei tijdelijk met werken. Toen de intense zorg redelijk op de rit was, gingen ze aan de slag bij 2CU, de stichting die zich inzet voor ouders, broertjes en zusjes van kinderen zoals Carmen en Lily. Hier ontmoetten Bettina en Susanna elkaar in 2022. Susanna: “Toen ik Bettina voor het eerst zag, kon ik niet zo’n hoogte van haar krijgen. Dat was tijdens een vergadering. Ik kende er niemand en ik ben niet zo iemand die meteen op anderen afstapt.” Bettina vond Susanna gesloten en onzeker: “Terwijl ze dat helemaal niet is. Toen ik kort daarna directeur werd van 2CU, adviseerde mijn voorganger me om Susanna als projectmanager in het team te halen. Misschien is het onze nuchtere West-Friese mentaliteit, maar al heel snel hadden we een sterke band. Dan zaten we onderweg naar een afspraak alleen maar te kletsen over onze meiden en de complexe zorg, en moesten we voor de deur nog even snel het gesprek voorbereiden.”

Waar iedere ouder van een kind met zo’n ernstige handicap rekening mee houdt, gebeurde bij Susanna in september vorig jaar. Nadat Lily’s leven meerdere keren aan een zijden draadje hing, overleed ze uiteindelijk in Susanna’s armen. Ruim vijf maanden later stierf Carmen. Sindsdien is de band tussen hun moeders nog intenser. “Toen Lily al was overleden en Carmen nog leefde, waren we elkaar even kwijt”, zegt Susanna.

“Onze levens liepen lange tijd min of meer synchroon en opeens was dat anders. Toen Carmen ook overleed voelde ik me dicht bij haar. Je wil helemaal niet in dat schuitje van een ouder van een overleden kind zitten, maar als het dan toch moet, dan liever samen.” In die zee van verdriet ontstonden mooie dingen. Bettina: “Ik deel dingen met Susanna die ik zelfs mijn eigen man niet vertel. Zij is óók moeder zonder een kind en begrijpt alles wat ik zeg. We hebben allebei nog een dochter. Hoe kunnen we er voor hen zijn? Ook dat bespreken we.” Susanna knikt. “Mensen die dit niet hebben meegemaakt, begrijpen me niet. Bettina wel. En het is echt niet alleen maar zwaar, we lachen ook veel. Dat lucht op.”