Carmen

14-02-2024

 

Intens verdrietig zijn wij door het overlijden van Carmen Sandbergen. De dochter van 'onze' Bettina overleed op de dag van de liefde, woensdag 14 februari, thuis in de armen van haar moeder. 

Carmen is geboren met de diagnose Zellweger Spectrum, een metabole ziekte. Als gevolg hiervan was zij ZEVMB. Carmen zag niets, hoorde nauwelijks, had lever cirrose, haar bijnierschors werkte niet, had osteoporose en had wittestof afwijkingen in haar hersenen. Maar bovenal herinneren wij haar prachtige schaterlach, die zo aanstekelijk was, dat je wel mee moést lachen. En hoe heerlijk zij het vond om kusjes te krijgen.

Helaas blijkt ook nu weer hoe kwetsbaar het leven is van kinderen met ZEVMB. Carmen is 10 jaar oud geworden en zal enorm gemist worden. We wensen Bettina, Andor en Dauphine heel veel sterkte met het enorme verlies van hun lieve Carmen.

De familie van Carmen heeft laten weten in plaats van bloemen graag een donatie te ontvangen voor onze Stichting 2CU (het warme hart voor gezinnen met kinderen met ZEVMB), of voor Metakids (de stichting die zich inzet om in de toekomst alle metabole ziekten behandelbaar te laten zijn of te voorkomen). 

Zou jij graag ter nagedachtenis aan Carmen een donatie willen doen aan Stichting 2CU? Dat kan via deze QR-code. Of door te klikken op onderstaande betaallink.

Andere artikelen

  • Regiobijeenkomst Ommen
    Regiobijeenkomst Ommen 19-12-2024

    Samen met het ZEVMB-kenniscentrum organiseren we regiobijeenkomsten om ouders van een kind met ZEVMB uit dezelfde regio samen te brengen. 15 november was de bijeenkomst in Ommen.

    Lees meer
  • DG Carsten Herstel te gast bij ZEVMB-gezin
    DG Carsten Herstel te gast bij ZEVMB-gezin 16-12-2024

    Op uitnodiging van stichting 2CU was directeur-generaal langdurige zorg Carsten Herstel te gast bij de 13 jarige Anna met ZEVMB.

    Lees meer
  • Zorgdebat VN-Verdrag Handicap
    Zorgdebat VN-Verdrag Handicap 11-12-2024

    Op 10 december was het zorgdebat in de Tweede Kamer over het VN-Verdrag Handicap. 2CU was erbij om mensen met ZEVMB een stem te geven.

    Lees meer
watermark

Steun 2CU

Help ons deze onzichtbare groep zichtbaar te maken!

Contact

Stuur 2CU een mail

Wil je meer informatie over 2CU, ZEVMB of wil je weten wat 2CU voor jou kan betekenen?

Neem geheel vrijblijvend, contact met ons op.

Stichting Complex Care United 2CU
  • info@2cu.nu
Contact