DG Carsten Herstel te gast bij ZEVMB-gezin

Donderdag 12 december was DG langdurige zorg Carsten Herstel te gast bij de 13 jarige Anna en haar ouders. Dit huisbezoek werd geïnitieerd naar aanleiding van het bezoek van Carsten Herstel op 14 juni bij stichting Omega, dagbehandeling voor kinderen en volwassenen. Omdat 90% van de mensen met ZEVMB thuis wonen en de situatie daar zo anders is dan in een centrum met dagbehandeling, vonden we het heel waardevol om ook deze situatie te belichten. 

Samen met zijn VWS collega Merel Gosens nam hij zeer uitgebreid de tijd om met Karen en Jonas in gesprek te gaan over de levenslange en levensbrede impact die het hebben van een dochter met ZEVMB heeft op het leven van het hele gezin. Anna zelf verbleef met haar verpleegkundige op haar eigen kamer om haar te beschermen tegen de extra prikkels die het gesprek haar zou bezorgen. Alleen dit geeft al aan hoe kwetsbaar veel van de (volwassen) kinderen met ZEVMB zijn. 

Het was een heel waardevol gesprek waarbij we niet alleen de inhoudelijke pijnpunten, die Herstel natuurlijk als het goed is wel kent, vooral ook de impact van bepaalde beslissingen voor een ZEVMB-gezin hebben kunnen laten zien. De echte pijnpunten zeg maar. Aan de orde kwamen onderandere de volgende onderwerpen:
- Wat betekent het als je zoveel moeite moet doen om goed gekwalificeerd personeel te vinden.
- Wat betekent het voor je eigen carierre als je dus geen zorgpersoneel kunt vinden, of als je kind 8 keer per jaar in het ziekenhuis ligt.
- Wat voor een enorme impact de voorgenomen bezuinigingen op de WLZ voor ZEVMB-gezinnen zullen hebben
- Hoe tijdrovend en bureaucratisch het aanvragen van hulpmiddelen en woningaanpassingen is
- Hoe groot de verschillen tussen gemeentes zijn en hoe dat voor ouders soms uitpakt
- We konden aan de hand van de geluidjes en mimiek van Anna laten zien, hoe belangrijk het is dat er iemand voor haar zorgt, die haar ook daadwerkelijk kan lezen
- Wat de gevolgen zijn van de voorgenomen handhaving op schijnzelfstandigheid bij ZZP'ers voor gezinnen die zo afhankelijk zijn van deze ZZP'ers
- Maar ook zoiets simpels als hoe onhandig het is dat er maar één van de ouders als vertegenwoordiger in het PGB-portaal kan zijn

Hoewel vaak de vaststelling op vragen was, dat ze zijn opgesteld voor de grote groep mensen en dat het dus blijkbaar niet heel erg helpend is voor gezinnen die zo tegen de grenzen en muren van alles aanlopen van regels en bureaucratie, hebben we toch ook samen nagedacht over eventuele oplossingen die we zien. Ons doel om de pijn en struggles van ZEVMB-gezinnen te laten zien en voelen is volgens ons geslaagd.