Regiobijeenkomst Ommen

Samenvatting Regiobijeenkomst Ommen

Het thema van deze regiobijeenkomst was het LACCS-programma, dat gaat over goed leven voor iedereen met (Z)EVMB. Daarom was Karin de Geeter uitgenodigd om daar meer over te vertellen. Karin is samen met haar compagnon Kirsten Munsterman de oprichtster en bedenker van het LACCS-programma.

De dag begon met een kennismaking met alle aanwezigen en twee korte presentaties over Stichting 2CU en over het ZEVMB-kenniscentrum. Bettina Sandbergen vertelde namens 2CU over de belangenbehartiging, het lotgenotencontact en de kennisdeling die zij voor mensen met ZEVMB en hun naasten organiseren. En uiteraard over het Ouderplatform-ZEVMB waar ouders laagdrempelig in een besloten omgeving online contact met elkaar kunnen zoeken.

Deborah Ligtenberg vertelde namens het ZEVMB-kenniscentrum over de verschillende projecten waar het kenniscentrum aan werkt. Zoals het Fieldlab, waarin zij met verschillende ZEVMB-zorginstellingen in gesprek gaan om de aanbevelingen die in de ZEVMB-zorgstandaard staan te toetsen. Verder vertelde Deborah over de afspraken in het ZEVMB-paspoort en de ZEVMB-zorgkaart.

LACCS-programma

Na deze presentaties gingen Susanna Blom, projectmanager bij 2CU, en Karin de Geeter met elkaar in gesprek over het LACCS-programma. Karin vertelde dat veel ouders denken dat het LACCS-programma alleen voor instellingen bedoeld is. Maar dat hoeft niet zo te zijn, ook thuis kun je met je kind aan de slag gaan met de LACCS-waarden. Want ook thuis wil je gaan voor een goed leven voor je kind. Susanna vertelde hoe zij alle PGB-hulpverleners thuis liet rapporteren op de LACCS-waarden. Dat leverde thuis hele waardevolle kennis en gesprekken op.

Uiteraard nam Karin ons uitgebreid mee in de betekenis van de vijf waardes. En hoe deze bijdragen aan een goed leven voor mensen met ZEVMB.

L – Lichamelijk welzijn
A – Alertheid
C – Contact
C – Communicatie
S – Stimulerende tijdsbesteding

Maar wat nu als deze waardes elkaar in de weg gaan zitten, of als de ene waarde veel meer aandacht krijgt dan de andere waarde. Karin liet de LACCS-wip zien en legde uit dat je het liefst wilt dat de wip in balans is. En ze gaf mooie voorbeelden hoe de waardes elkaar in de weg kunnen zitten. Kiezen voor de ene waarde is niet beter of slechter dan de andere waarde, maar wel goed om je te realiseren waar je voor kiest.

Aan de slag met de LACCS-waardes

Na het gesprek met Karin gingen we zelf aan de slag met de LACCS-waardes. Aan de hand van twee stellingen per letter, konden ouders aangeven of ze het wel of niet eens waren met de stelling. Dit gaf mooie inzichten. Zo waren weinig ouders tevreden over hun eigen lichamelijk welzijn. Verschillen bleken met name voort te komen uit de kwaliteit van slaap van ouders in de nachten, en het al dan niet inzetten van nachtzorg. Ouders die zelf de zorg doen in de nachten geven aan zich daardoor overdag minder fit en minder evenwichtig te voelen. Eén van de moeders adviseerde andere ouders: ”Begin zo vroeg mogelijk met het inzetten van zorg. Want als je dat alle jaren zelf blijft doen, sloop je je lichaam. Er blijft niks van over.”

Zo is er ook uitgebreid gesproken over of ouders zelf in staat zijn om momenten van rust en ontspanning te pakken. Een ouder beschreef dit als: “Ik sta continue aan en mijn telefoon is altijd mee. Een weekendje weg? Ik zou niet weten hoe.”

Waarop een andere ouder aangaf: “Ik ga weleens met mijn vrouw naar de Media Markt. Omdat er dan wel zorg is, maar juist weer geen privacy thuis.”

De, hier en daar helaas ontbrekende, logeeropvang bleek voor ouders een groot verschil te kunnen maken.

Zo bespraken de ouders met elkaar diverse onderwerpen. Uiteenlopend van in hoeverre zij zich gehoord en gezien voelen door hun eigen omgeving en wat dat met hen doet, tot de manier waarop er op de dagbesteding of in de wooninstelling contact gemaakt wordt met hun kind. Van in hoeverre zij thuis onderling op een lijn zitten voor wat betreft kwaliteit van leven van hun kind, tot met welke professionals dit soort gesprekken worden gevoerd. Hier bleek vooral rondom de volwassen kinderen een groot verschil te zitten.

We sloten af met de vraag of ouders ondanks of misschien wel dankzij de intensieve zorg voldoende ruimte voelen om zich persoonlijk te ontwikkelen als mens. De ouders hebben zonder uitzondering deze behoefte maar ervaren grote belemmeringen door zorg en ontbreken van flexibiliteit. Een aantal ouders voelt hierin de behoefte inmiddels minder. Of doet waar dat kan met het oog op de toekomst een poging zich om te scholen. Een andere ouder sloot af met: “Ik zie bij andere gezinnen hoe klein de wereld om hen heen is geworden nadat zij stopten met werk. Wij willen dat persé niet.”

De regiobijeenkomsten zijn onderdeel van de missie van Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum om knelpunten op te halen onder naasten en (zorg)professionals. Dit geeft richting in de koers en welke zaken aandacht nodig hebben, zodat de ZEVMB-zorg kan worden verbeterd.

In januari is bekend wanneer de volgende regiobijeenkomst is en waar. Hou onze socials in de gaten!

Wil je meer weten over het LACCS programma? Bekijk onderstaande link.