Stemwijzer ZEVMB zorg

Kieswijzer ZEVMB doelgroep

In Nederland wonen ongeveer 2000 gezinnen met een (volwassen) kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige beperkingen. Stichting 2CU heeft oog voor wat er beter kan in de levens van gezinnen met een (volwassen) kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en vraagt daarvoor aandacht in zorg, beleid én politiek.

Wij hebben 17 politieke partijen gevraagd of zij ook een warm hart voor gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB hebben. In de hoop dat zij zich de komende jaren gaan inzetten voor deze zeer kwetsbare en onzichtbare groep mensen. 

Ben je nog een zwevende kiezer? Wellicht kunnen de uitkomsten inzichten geven in de keus die je  woensdag 22 november maakt.  We hebben de partijen gevraagd hoe zij dachten over de volgende 8 belangrijke onderwerpen:

1)     adequate dagbestedingsplekken voor ZEVMB
2)     adequate woonvoorzieningen voor ZEVMB
3)     verlies van PGB inkomsten na overlijden
4)     voorgestelde suggestie voor een verlaging van het informele PGB tarief
5)     voorgestelde suggestie om meer zorg neer te leggen bij mantelzorgers
6)     actieve levensbeëindiging voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar
7)     problemen met medicatie
8)     problemen bij de overgang van -18 jaar naar +18 jaar

Helaas hebben slechts 5 partijen de kieswijzer ingevuld. De andere 12 partijen hebben geen prioriteit gegeven aan het invullen van deze vragen. Is dat veelzeggend over hoe zij over deze onze gezinnen denken? Wie zal het zeggen….

De 5 partijen die het wel hebben ingevuld, zijn het bij 4 van de 8 vragen met elkaar eens. Interessant is het om de toelichtingen van de partijen bij de vragen te lezen, want daar zitten weldegelijk verschillen in. De toelichtingen van de partijen staan in de blokken hieronder.

De volgende partijen hebben de vragenlijst naar eigen eer en geweten ingevuld:

-        BBB
-        D66
-        SGP
-        SP
-        VVD

1)     Gezinnen met een (volwassen) kind met ZEVMB zijn enorm afhankelijk van goede gekwalificeerde en beschikbare zorgprofessionals. Gaat uw partij zich inzetten voor meer geschikte professionele dagbestedingsplekken voor het leveren van hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB?

Alle partijen hebben aangegeven dat zij zich gaan inzetten voor geschikte professionele dagbestedingsplekken voor mensen met ZEVMB
 

2)     Volwassen kinderen met ZEVMB blijven vaak tot ver na hun 18e verjaardag thuis wonen. De reden hiervoor is dat er geen geschikte woonvoorzieningen zijn die de intensieve, hoog complexe zorg voor mensen met ZEVMB kunnen leveren. En de wachtlijsten voor de plekken die wel geschikt zijn, zijn soms jaren lang. Gaat uw partij zich inzetten voor het creëren van nieuwe woonvoorzieningen waar mensen met ZEVMB terecht kunnen?

Alle partijen hebben aangegeven dat zij zich gaan inzetten voor nieuwe geschikte woonvoorzieningen voor mensen met ZEVMB

3)     De intensieve zorg voor (volwassen) kinderen met ZEVMB gaat 24/7 door. Onder andere door het grote tekort aan gekwalificeerde verpleegkundige zorg, komt een groot deel van deze zorg op de schouders van ouders. Ouders offeren daar vaak hun carrières voor op. Ze doen dezelfde werkzaamheden als verpleegkundigen en werken 24/7. Voor dit werk betalen ze zichzelf uit via het PGB. Het moment dat hun kind komt te overlijden, vervalt het inkomen van PGB. Zij moeten dus op het meest kwetsbare moment in hun leven op zoek naar een baan. Vindt uw partij dat ouders recht hebben op een financieel vangnet na het overlijden van hun kind en bent u bereid om zich in te gaan zetten om dit mogelijk te maken?

4 van de 5 respondenten heeft aangegeven dat zij vinden dat ouders recht hebben op een financieel vangnet én hebben aangegeven zich hier ook actief voor te gaan inzetten.
Alleen de VVD heeft aangegeven, dat zij eerst een onderzoek willen afwachten   voordat ze kunnen aangeven of zij zich actief hiervoor gaan inzetten.
 

4)     De ombuigingslijst is een lijst die wordt gebruikt om tot mogelijke bezuinigingen of veranderingen in het beleid te komen. Eén van de punten die in deze lijst staat is de  suggestie dat het informele zorg tarief in PGB verlaagd moet worden naar €17,50. (dat is -24%) Bent u het daarmee eens?

4 van de 5 respondenten heeft aangegeven dat zij dit geen goede suggestie vinden.
Alleen de BBB heeft aangegeven, dat zij het eens zijn met deze suggestie, maar zij geven in de toelichting aan het ook geen goede suggestie te vinden.
 

5)     In deze zelfde ombuigingslijst staat tevens de suggestie dat de WLZ een voorziening zou moeten worden. Zodat zorg op maat geleverd kan worden en dat rekening gehouden moet worden met het sociale netwerk en mantelzorg. Het sociale netwerk wordt dan meegewogen bij de toekenning van de indicatiestelling door het CIZ. Het doel daarvan is om minder mensen tot de WLZ toe te laten en mantelzorgers meer onbetaalde zorg te laten leveren.

Vindt u dat bovenstaande ook geldt voor mensen met ZEVMB?

SGP, SP en de VVD hebben aangegeven het niet eens te zijn met deze stelling. BBB en D66 zijn het wel eens met deze suggestie, maar zijn bereid om een uitzondering te maken voor de meest kwetsbare doelgroepen in onze samenleving

6)     April 2023 heeft het kabinet het besluit genomen dat er een regeling komt voor de actieve levensbeëindiging voor ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar, die ernstig en uitzichtloos lijden. Was uw partij het hiermee eens en gaat uw partij zich inzetten om deze regeling zo snel en zo goed mogelijk in te voeren?

4 van de 5 respondenten heeft aangegeven dat zij achter deze regeling staan en tonen zich bereid om deze regeling ook in werking te laten gaan. Alleen de SGP heeft aangegeven niet achter deze regeling te kunnen staan.

7)     Eind 2022 werden o.a. veel mensen met ZEVMB getroffen door tekorten aan verschillende medicatie. Ook merken veel ouders/ verzorgers van een (volwassen) kind met ZEVMB dat veel medicatie uit het basispakket gehaald wordt. Medicatie die mensen nodig hebben en die bij het niet geven direct de kwaliteit van leven aantast.
Gaat uw partij zich inzetten om deze onwenselijke situatie te voorkomen?

Alle partijen geven aan zich te gaan inzetten om deze onwenselijke situatie met medicatie te voorkomen

8)     De transitie van 18- naar 18+ jaar is voor ouders/ verzorgers van een kind met EMB of ZEVMB een ware nachtmerrie. Naast de enorme hoeveelheid zaken die er administratief geregeld moeten worden, verandert ook de hele zorg. Alle kinderartsen/ specialisten moeten hun 18 jaar zorg overdragen aan een volwassenarts. Bij ziekenhuisopnames mogen ouders hun kind alleen nog maar bezoeken tijdens bezoektijden en er kan niet meer 's nachts geslapen worden naast het kind. Maar wie vertaalt de grimassen en klanken die het kind maakt, naar woorden als de ouders er niet bij zijn. Gelukkig is hier door veel stichtingen en verenigingen aandacht voor. Gaat uw partij zich inzetten om deze overgang van 18- naar 18+ zorg te verbeteren?

Alle partijen hebben aangegeven dat zij zich bewust zijn van de lastige overgang van -18 naar +18 jaar en zich gaan inzetten voor verbetering.