ZEVMB-regiobijeenkomst

De regiobijeenkomst in Amersfoort startte met een toelichting van 2CU-directeur Bettina Sandbergen wat Stichting 2CU – het warme hart voor mensen met ZEVMB en hun gezinnen – doet. Zoals activiteiten, lotgenotencontact, kennisdeling en belangenbehartiging. Directeur Zwantine de Schipper van het ZEVMB-kenniscentrum vertelde vervolgens waar het kenniscentrum nu aan werkt en naartoe werkt. Zoals het toevoegen van nieuwe regelingen aan het ZEVMB-paspoort en het ZEVMB-fieldlab. Hiermee test het ZEVMB-kenniscentrum aanbevelingen uit de ZEVMB-zorgstandaard – die in ontwikkeling is –in de praktijk. Dit gebeurt in samenwerking met ouders en instellingen. 

Tacit knowledge; een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is  

Susanna Blom van 2CU interviewde onderzoeker Marga Nieuwenhuijse over tacit knowledge; een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Mensen met ZEVMB kunnen niet vertellen hoe het met ze gaat. Toch weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals vaak precies hoe zij zich voelen, soms zelfs zonder duidelijke signalen. Deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis wordt tacit knowledge genoemd en is een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Tacit knowledge draagt bij aan betere zorg en ondersteuning voor mensen met ZEVMB. Marga Nieuwenhuijse heeft hier namens het AmsterdamUMC en in samenwerking met 2CU onderzoek naar gedaan. 

“Ik herken het heel erg, dat ik intuïtief aanvoel wat mijn kind voelt en nodig heeft. Maar het is soms lastig om dit over te brengen aan de andere mensen die voor haar zorgen,” dus een moeder. Marga Nieuwenhuijse adviseerde om een filmpje te maken van specifieke tacit knowledge-momenten. Dit zijn momenten waarvan je als ouder bang bent (of denkt) dat een ander ze niet herkent. Aan de hand van filmpjes van kleine nuances in signalen van een kind, kunnen ouders in gesprek gaan met zorgverleners en laten zien wat ze bedoelen. “Ik werk en heb eigenlijk geen tijd om een middag op het kinderdagcentrum filmpjes van mijn kind te zitten kijken,” reageerde de moeder. “Daarbij is het verloop erg groot. Net als ik denk dat iemand mijn kind redelijk kan lezen, gaat diegene weer weg.” Nieuwenhuijse herkent dat het grote verloop in de zorg een heel lastig probleem is. “Voor tacit knowledge is een innige band met het kind met ZEVMB nodig. Als er steeds iemand anders voor je kind zorgt, dan kan er geen sprake zijn van tacit knowledge. Dat is ongelooflijk jammer en helaas niet zomaar op te lossen.” 

Een andere ouder bekent de term tacit knowledge niet te kennen, maar het erg interessant te vinden. “Als moeder weet ik wat er in mijn kind omgaat, maar ik heb er nooit bij stil gestaan dat dit kennis is die ik kan overdragen. Of eens met andere verzorgers kan bespreken. Wat zien zij bij mijn dochter? Dat kan denk ik mooie gesprekken opleveren, waarvan ik zelf ook weer leer.” 

Knelpunten 

Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum zetten zich in voor betere zorg voor mensen met ZEVMB. Hierbij is de input van ouders erg belangrijk. In het laatste uur van de bijeenkomst werden de knelpunten besproken die ouders ervaren. Deze werden onderverdeeld in de thema’s wonen, regeltaken, medische zorg, logeren, transitie 18-plus, cliëntondersteuning en overig. Bij het laatste thema sprongen er twee onderwerpen uit: (gebrek aan) kwaliteit van leven voor ouders, broers en zussen en het sociale vangnet rondom de PGB. De aanwezige ouders waren het er over eens dat hebben van een kind met ZEVMB veel vraagt. “Voor mezelf zorgen komt meestal op de laatste plaats. Laat staan dat het lukt om een relatie te onderhouden. Een zorgintensief kind vraag zoveel aandacht, dat het moeilijk kan zijn om als ouders elkaar te blijven vinden,” aldus een vader. Een moeder die uit het PGB voor haar kind wordt betaald, schrok dat ze geen pensioen opbouwt. En als ze ziek wordt, krijgt ze niet doorbetaald. “Dat na overlijden van je kind het PGB meteen stopt, wist ik,” zegt ze. “Maar dit gaat nog veel verder. Ik vind het erg lastig, want ik kan niet zomaar een baan gaan zoeken. Mijn dochter heeft erg veel zorg nodig en ik wil er voor haar zijn.” 

Bijwerkingen medicijnen 

Bij het onderwerp medische zorg ging het gesprek onder meer over de bijwerkingen van zware medicijnen tegen epilepsie. Het is moeilijk om als naaste te zien van welke bijwerkingen een kind met ZEVMB last heeft. “Feit is wel dat toen we overstapten naar een andere neuroloog, er heel veel medicijnen af bleken te kunnen. Toen dacht ik wel: had dit niet eerder gekund? Dat had mijn dochter zich waarschijnlijk wat beter gevoeld.” Een ander onderwerp was de rol van de huisarts. De ervaringen hierover liepen erg uiteen. Van een huisarts die pas in beeld kwam toen het kind terminaal werd, tot een betrokken huisarts die helpt bij het regelen van zorg en ook aan de ouders vraagt hoe het met ze gaat. Aan dat laatste is behoefte, net als aan begeleiding in het ziekenhuis. “Hebben medisch maatschappelijk werkers wel voldoende kennis om ons te ondersteunen en op weg te helpen?,” bracht een moeder in. De conclusie was dat dit sterk afhankelijk is van wie je als ouder tegenover je hebt, want ondersteuning van een medisch maatschappelijk werker is geen standaard zorg. 

Gespecialiseerde cliëntondersteuning 

Een cliëntondersteuner is er om ouders te ondersteunen, zoals een gespecialiseerd cliëntondersteuner ZEVMB via Metgezel. Ouders waarderen het dat een cliëntondersteuner langere tijd meeloopt en hen in alle levensfasen bijstaat. Zoals bij de overgang naar 18-plus zorg, waarbij alles wat geregeld was opeens onzeker is en waarbij het zoeken is naar een goede medische coördinatie. Een moeder vertelde dat ze eerder had gewild dat ze op cliëntondersteuning was gewezen, maar daarvan ook de keerzijde ziet. “Eigenlijk is het ’t beste als je kort na de geboorte van je kind hoort dat er sprake is van ZEVMB en van ontwikkeling eigenlijk geen sprake kan zijn. Dat voorkomt dat je gaat ploeteren en juist clientondersteuning krijgt die je helpt alles te regelen. Aan de andere kant had ik het toen een heel heftige boodschap gevonden, en ik had al zoveel te verwerken.” 

Wonen en logeren 

Het gebrek aan plekken om te wonen en logeren is een belangrijk thema voor 2CU en het kenniscentrum. De ZEVMB-zorg is zo intensief, dat veel instellingen die wonen en logeren aanbieden hier niet aan voldoen. De knelpunten die de ouders hierbij aangaven: onvoldoende geschikt aanbod in de regio Utrecht, personeelstekort, een gebrek aan ZEVMB-kennis en onvoldoende tijd en ruimte voor het opbouwen van tacit knowledge binnen bestaande locaties. Een ander probleem dat naar boven kwam is dat als ouders uit elkaar gaan, slechts op één adres hulpmiddelen kunnen worden aangevraagd. Hierdoor kan het lastig zijn om de zorg te delen.  

De regiobijeenkomsten zijn onderdeel van de missie van Stichting 2CU en het ZEVMB-kenniscentrum om knelpunten op te halen onder naasten en (zorg)professionals. Dit geeft richting in de koers en welke zaken aandacht nodig hebben.  

Op 15 november is de volgende bijeenkomst in Ommen voor regio Oost. Je kunt je hier aanmelden!